Je hoeft niet ziek te zijn om beter te worden

Inmiddels is het meer dan vier weken geleden dat ik de laatste chemokuur gehad heb. Ik knap niet meteen op hoor, was dat maar waar. Ik ben nog steeds moe, mijn vel past als een te ruime onesie, maar het idee dat er vanaf nu vooruitgang te boeken is vind ik fijn.

Om mijn spieren terug te krijgen ben ik begonnen met hoepelen, de eerste dag twee keer drie minuten, daarna een week lang spierpijn gehad. Gelukkig houd ik het nu het hele reclameblok vol. In november start het revalidatieprogramma waarvan fitness een onderdeel is. Hopelijk ben ik dan snel weer 'in shape'.



Toen ik iemand tegenkwam die ik drie jaar niet gezien had, herkende hij mij eerst niet. 'Je ziet er heel anders uit'. Mijn reactie 'ja ik heb kanker gehad', kwam nogal hard binnen. Ik ben inmiddels gewend aan het idee, mijn roodblonde rattenkoppie en mijn lage tempo. 

Ook ontmoette ik iemand die zei: 'jij ben toch ziek geweest?' Eigenlijk vind ik ziek niet het goede woord. Als er niet ingegrepen was, dan zou ik vanzelf een keer ziek geworden zijn. Nu ben ik behandeld om dit te voorkomen. Die dagen misselijkheid tijdens de eerste chemokuren vind ik te verwaarlozen. Weinig energie en conditie zijn momenteel mijn beperkingen. Door mijn activiteiten hierop aan te passen is daar best mee te leven. De hormoonpillen die ik de komende tien jaar dagelijks slik hebben botontkalking als bijwerking. Om dat te voorkomen staat er vijf jaar lang iedere zes maanden een infuus op de agenda. Ook dit geeft weer allerlei bijwerkingen. De bestraling, chemotherapie en medicatie, ik had kunnen kiezen om het niet te doen. Maar ja, ik wil er alles aan gedaan hebben om te voorkomen dat de kanker terugkeert. Gebeurt dat toch, dan is het een kwestie van hele vette pech.

Uiteindelijk hebben de afgelopen maanden mij ook wel wat opgeleverd. Ik heb voor mijn lessen een veel beter beeld gekregen van het werk van verpleegkundigen. En gemerkt dat het niet zo erg is als er wat vaker uit pakjes en zakjes gekookt wordt. Dat het geen punt is als het huis wat minder intensief gepoetst wordt. Dat bijwerkingen ook níet kunnen optreden. Dat familie, vrienden, kennissen, naaste en verre buren, oud-collega's en nieuw-collega's allemaal ontzettend betrokken zijn. Dat we een heerlijk bed hebben. Dat het niet uitmaakt of je als moeder thuis bent of werkt, gespijbeld wordt er toch wel. Dat ik best heel goed kan niksen. Dat een kaal hoofd en/of weinig haar echt heel koud kan zijn. Dat het een hele klus is om passende chemo-mutsen te maken, maar dat ik nu weet hoe het moet. En dat ik zonder haar op mijn oom lijk en met haar op mijn tante.

Het lucht ontzettend op dat de chemotherapie achter de rug is. Maar het zal nog best een poos duren voor ik ga werken en weer kan doen wat ik altijd deed. Toch is dit de laatste blog van 'Hoe is het nu met Els'. Els vindt namelijk dat het wel goed met haar gaat en geen bericht is goed bericht. 

Iedereen bedankt voor alle kaartjes, visites, bloemen, berichtjes en andere aandacht. Dat vind ik sowieso erg leuk, ook als alles weer gewoon is. En nu is het klaar.

We zijn er bijna

De batterij is leeg en de harde schijf is gedeletet. Zo voelt het, na vijftien chemokuren. Nog één te gaan en het is klaar. Dan duurt het een week of drie voor de rommel uit mijn lijf is. Daarna kost het de nodige tijd om mijn energie weer op peil te brengen en mijn denkvermogen te herstellen. 'Trek daar een jaar voor uit', zegt de arts. Een jaar, dat is lang!

Regelmatig krijg ik de vraag wanneer ik weer aan het werk ga. Ik weet het niet. Mijn collega's beginnen dinsdag met de introductieweek. Ik houd daar van; kennismakingsactiviteiten met nieuwe groepen, lessen uitwerken en plannen, oefenmateriaal zoeken, enzovoort. Nu moet ik er niet aan denken. Ik kan niet eens denken en ben veel te moe. Als ik opsta en gedoucht heb zit ik tijd te rekken tot ik vind dat ik weer kan gaan liggen. Ik zou het op werk wel goed doen als patiënt. Lekker de hele dag in bed blijven.



En er wordt vaak gevraagd of we nog op vakantie gaan. Daar wil ik me helemáál nog niet mee bezig houden. Vakantie betekent opties vergelijken, keuzes maken, tas inpakken, reizen, dingen doen, enthousiast zijn. Ik ben al bekaf bij het idee.


Wat ik wel doe? Slapen, rondhangen en lezen, heel veel lezen. Twee kranten per dag en een heleboel boeken. Afhankelijk van het boek varieert dit van 400 tot 1400 bladzijden per week. Ik heb er net weer eentje uit waardoor ik met een soort 'lege nest syndroom' zit. Als je zoveel tijd met ze doorbrengt worden de personages toch een soort 'eigen'. 

En ik schrijf briefjes aan mezelf. Hierin staat wat ik vind dat ik zou moeten doen. Eigenlijk is het meer het idee dat ik er aan denk klusjes te doen dan dat ze echt worden uitgevoerd. Tijdens het opruimen kom ik de briefjes weer tegen. Meestal maak ik een samenvatting op een nieuw papiertje en gooi de oudjes in de papierbak. Op mijn opleiding activiteiten begeleiding (1983-1986)  werd zoiets gezien als een vorm van dagbesteding; de activiteit is niet het doel maar een manier om zinvol bezig te zijn. Dan moest er natuurlijk wel eerst een methodisch handelplan voor gemaakt worden. Die stap sla ik over. Ik ben nu zo bedreven in het schrijven, samenvatten en weggooien van deze briefjes, dat kan ik op routine.

Komkommertijd

Niet alleen in de landelijke media is het komkommertijd. Ook hier in huize Touw is nauwelijks iets te beleven. En dan waren de afgelopen drie weken de kinderen nog thuis. Het zal overmorgen wel helemaal een saaie boel worden. 

Imke is zaterdag vertrokken voor een kamp naar Lieler in Luxemburg. Milan vertrekt woensdag voor een wielermeerdaagse in Tsjechie. Het is daar 35 graden daarom traint hij de laatste week in veel lagen kleding om aan de temperatuur te wennen. Omdat de kapster waar hij altijd heen gaat nog in Italië
is vroeg hij mij de zijkanten van zijn haar even bij te werken. Natuurlijk doe ik dat, dat soort experimenten vind ik altijd leuk. Op de tondeuse zit een afstandshouder zodat je niet perse kaal geschoren hoeft te worden. Deze wilde hij op maximaal. Prima. Toen ik eenmaal bezig was vond ik het wel erg kort. Bleek ik de de afstandshouder niet vergrendeld te hebben dus deze was bij de eerste inzet terug geschoten naar 1 millimeter. En ik mocht er niet om lachen van hem. Hoewel hij de hele knipbeurt op me zat te mopperen en er helemaal geen vertrouwen in had is hij best tevreden over het resultaat. Dus wie nog meer van zijn lange haren af wil, loop binnen zonder afspraak.




Zondag zijn Robert en ik met de wandelclub mee geweest. De weersomstandigheden waren bewolkt met hier en daar een bui. Voor mij ideaal om de wei in te gaan. Nou, we hebben het geweten. De laatste drie honderd meter zijn we drijfnat geworden. 



Bij thuiskomst moest ik naar het ziekenhuis voor een controle. Sinds donderdagnacht had ik last van steken en een schrijnende jeuk rondom de PICClijn. Ook zag de huid rood. Toen ik hier zaterdag over belde kon ik gelijk komen. Op de verpleegafdeling oncologie mocht ik op een stoel in een lege patiëntenkamer plaats nemen. Nadat een paar verpleegkundigen de arm bekeken hadden kwam de arts in opleiding. Een knulletje van vijfentwintig die zo van het speelplein leek te komen. Onzeker en besluiteloos ging hij op zoek naar zijn supervisor voor advies. Omdat ik dacht dat het bed in de kamer gereed stond voor een eventuele opname durfde ik het niet te gebruiken. En ik was moe! Na een uur wachten liep er een verpleegkundige langs waaraan ik vroeg of ik op bed mocht gaan liggen. Natuurlijk mocht dat. En ja hoor, binnen vijf minuten kwam de arts in opleiding binnen. Of ik mee wilde lopen naar de Intensieve care. Niet dat ik een IC-indicatie had maar daar zijn twee behandelkamers en loopt de supervisor rond. Nadat hier bloed was afgenomen om te controleren op een mogelijke ontsteking, mocht ik naar huis. Zondag hebben ze er nogmaals naar gekeken. Waarschijnlijk is de roodheid een allergische reactie op de kleefstof van de afdekpleisters. Op mijn verzoek zit er nu een verbandje omheen. De verpleegkundige vertelde met klem dat ik niet kan douchen. Vanochtend mijn arm ingepakt met vershoudfolie, de douche in de laagste positie en mijn arm omhoog tegen de muur gelegd. Ging prima. Alleen het verbinden van mijn eigen rechter bovenarm is wel een ingewikkeld klusje.

Met mijn hoofd is het nog steeds hopeloos. Ik kon me niet eens herinneren hoe ik in dit blog kom. Vorige week kregen we van een buurman een emmer vol pruimen dus ik heb een bakplaat pruimentaart gemaakt. Toen de taart een half uur in de oven stond bleek de boter nog op het aanrecht te staan. Maar hij was, ook in slanke vorm, heel erg lekker.

Iedere donderdag, terwijl ik aan het infuus lig, slaap ik als een roos. Zo diep en zo heerlijk. Precies om 16.10 uur, als het klaar is, wordt ik wakker. Ik ben vanaf de start in maart in de veronderstelling dat dit komt doordat ik blijkbaar toch ongemerkt iets voel lopen. Natuurlijk slaat dat nergens op. Vorige week kwam ik tot de ontdekking dat er een heel hard alarm afgaat als het infuus is doorgelopen.

Donderdag wordt ik vijftig. Wat een feest, mijn vijfstigste verjaardag en mijn dertiende chemokuur. Na deze nog maar drie te gaan. En dat feest dat komt wel een keer, ik moet er nu even niet aan denken.

Achter de geraniums

Als je leven zich vooral in huis afspeelt beleef je niet zo veel. Zeker nu de vakantie begint en de telefoontjes met de concierge van het Leonardocollege ook nog wegvallen. 

De schoolcarrières van de kinderen liepen het afgelopen jaar niet soepel. Milan deed voor de tweede keer 5 VWO. En had de pech midden in de schoolexamenweek heel ziek te worden. Later heeft hij de schoolexamens in mogen halen maar het fanatisme van voor de ziekenhuisopname was er af. Voor de laatste toetsweek heeft hij heel hard gewerkt. Met dank aan de faciliteiten van de conrector. Die gaf hem half juni voor ieder ongeoorloofd uur verzuim in deze maand, 4 uur strafstudie op school. In het totaal heeft Milan 32 uur op school zitten leren. Ook thuis heeft hij er nog de nodige tijd in gestoken. 
Ondanks een puntje te kort en met twee taken om de lange warme zomervakantie door te komen heeft de docentenvergadering besloten hem door te laten gaan naar 6 VWO.

Imke weet al een week of zes dat ze blijft zitten dus die heeft de toetsweek zonder enige inspanning doorlopen. Donderdag werd ik gebeld door de conciërge. Imke ontbrak de dag ervoor op de strandsportdag. Wat bleek, ze waren met een hele grote groep (dan valt afwezigheid niet zo op 😏) bij Duinrell naar binnen gepiept en hier door docenten gesignaleerd. Een doordachte actie, aangezien de onderbouwgroepen hier waren voor hun klasse-uitjes. Voor de school wel fijn. Na de strafcorvee van maandag kunnen ze met kauwgomvrije stoelen en tafels het nieuwe schooljaar in.

Over een uurtje wordt ik weer aangesloten op het infuus voor mijn vijfde Taxolkuur. Tot nu toe valt het reuze mee. Zodra ik aangesloten ben val ik als een blok in slaap, effect van de anti-bijwerking medicatie. Anderhalf uur later word ik wakker omdat de PICC-lijn weer op mijn arm geplakt moet worden en dan kan ik naar huis. Tegen tienen 's avonds voel ik me hyper worden waarna twee of drie slapeloze of bijna slapeloze nachten volgen. 

De service op de dagbehandeling is meer dan uitstekend. Er lopen voedingsassistenten rond die allerlei lekker dingen aanbieden. En elke week weer wat anders; kopje soep, stroopwafels, krentenbrood, gevulde eitjes, plakjes kalkoenfilet, water, thee, frisdrank. Heerlijk. Toen ik vroeg waarom dit is zei één van die dames 'omdat jullie het al zwaar genoeg hebben'. 

Als gevolg van de bestraling moet ik vaak naar hoesten. Soms houdt dit heel lang aan. Gisteren zat ik in huis met de tuindeuren open ontzettend te blaffen. Roept het buurmeisje, ja diezelfde, over de schutting: 'hand voor je mond'.

De haren op mijn hoofd en mijn wimpers beginnen weer te groeien. En ook mijn wenkbrauwen worden voller. (Waar ik direct met een pincet op los ben gegaan om de boel een beetje in model te houden).
Even twijfelde ik hierdoor of de Taxol wel werkt. Maar uit het bloedonderzoek blijkt dat ik een heel laag gehalte witte bloedcellen heb dus dat stemt gerust 😉

Chemobrein

Omdat nadenken me zoveel moeite kost is het een tijdje geleden dat ik iets op dit blog schreef. In het ziekenhuis spreken ze van een chemobrein. Ik vergeet mijn fiets op slot te zetten, laat het gas aan staan, weet niet meer dat Robert vijf minuten geleden dag heeft gezegd en wordt hier doodmoe van. 

Ze zeggen dat het wel weer een keer goed komt. Ik hoop het. Het is zo lastig. De dingen die ik moet regelen schrijf ik op een lijstje wat ik op tafel leg zodat ik het de hele dag tegenkom en kan afstrepen wat ik gedaan heb.

Dinsdag is er in het ziekenhuis een PICC-lijn aangebracht zodat ik niet iedere week voor bloedafname en chemotoediening geprikt hoef te worden. De PICC-lijn is een soort ventiel waardoor bloed kan worden afgetapt of iets aan mijn bloed kan worden toegevoegd. Ik zag er nogal tegenop, ben niet zo goed in bloederige dingen. Maar het viel mee. En het ziet er ook niet eng uit doordat het ventiel in een gaasje is gepakt en met een grote pleister op mijn arm zit geplakt

Donderdag heb ik de eerste Taxolkuur gehad en sindsdien ben ik heel moe. Eerst van de medicatie tegen de bijwerkingen en vandaag zal het dan wel van de Taxol komen. Vanmiddag kwam ik om 13.00 uur mijn bed uit en om 14.30 uur ben ik een uur op de bank gaan dutten. Gelukkig heb ik daar alle tijd voor. 

Vandaag konden we naar een feest in Limburg maar dat leek me toch te intensief met heen en weer rijden en kamperen. Tot nu toe vielen feestjes en uitjes gunstig in de weekenden van de herstelweken. Nu ik iedere week een kuur krijg ben ik benieuwd of ik de weekenden nog wel in staat ben om iets sociaals te ondernemen. 

Vorige week hebben we de opening van het windpark gevierd. Dat was echt een ontzettend leuk feest. Ook die datum viel voor mij gunstig. En laat het nu maar lekker hard waaien in de polder.


Tegenwoordig gaat het in het mutsenatelier beter. Ik geloof dat ik nu doorheb hoe ik er iets fatsoenlijks van kan maken. Ik ben wel tevreden over de laatste maaksels en durf er zelfs de straat mee op.

Toen het zo warm was, liep ik in huis met mijn kale hoofd. Het buurmeisje van drie kwam binnenlopen en vroeg of ik naar de kapper geweest was. Ik bevestigde dit en vertelde dat ik het niet zo mooi vind. Daar was ze het niet mee eens. 

Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw..

Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw en de temperatuur is boven de 25 graden. Met een huid 'zo blank als sneeuw' is mijn zongevoeligheid altijd al hoog. Nu, tijdens de chemotherapie, helemaal omdat deze inwerkt op sneldelende cellen en daar bestaat onderandere de huid uit. Daarom ben ik veel binnen. Daar kan ik tenminste een koel jurkje aan. Buiten loop ik deze dagen in een lange broek en hooggesloten bloes met lange mouwen. De spaarzame zichtbare huid smeer ik in met zonnebrand factor 50, zelfs als ik het voornemen heb de hele dag binnen te blijven. Ondanks deze preventie is het gisteren toch gelukt om mijn voeten te verbranden. Terwijl ze waren ingesmeerd en ik echt niet anders heb gedaan dan een aantal keer heen en weer lopen tussen de auto en de winkels.

Vandaag geniet ik zonder hoofdbedekking van ons koele huis. Er is geen enkele reden om naar buiten te gaan. Hoewel het wel weer eens lekker zou zijn een rondje te wandelen of te fietsen. Ter compensatie ga ik vandaag heel veel wasjes draaien en ophangen. Daarvoor moet ik iedere keer twee trappen op naar zolder, doe ik toch iets aan mijn conditie.

Na de chemokuur van vorige week ben ik niet ziek geweest, wel heel moe. En Hemelvaartdag waren mijn darmen ontzettend van slag. Nu lijkt dat wel weer gestabiliseerd. Gelukkig maar want ik wist echt niet waar ik het zoeken moest. Zo ongemakkelijk.

De weerman voorspeld vanavond onweer. Morgen meer wind en wolken. Van mij mag het. 

Thuismoeder

Nu ik een periode niet werk kan ik uitproberen hoe het is, thuismoeder zijn. Ik heb wel eens bedacht dat dit voordelen zou hebben voor het hele gezin; het huis zou structureel worden opgeruimd en schoongemaakt, ik zou gezellig met een kopje thee klaar zitten als de kinderen 's middag thuis komen en veel meer doorhebben wat ze wel of niet voor en op school doen. 

Nou, vergeet het maar. Dinsdagmiddag belde een conciërge van het Leonardocollege. Imke had een briefje ingeleverd omdat ze om 12.30 uur een afspraak had in het ziekenhuis. Mijn handtekening stond er onder maar hij had deze vergeleken met een eerdere handtekening en twijfels of het wel klopte. Zijn twijfels waren terecht. Hij vroeg direct of de handtekening op het formulier wat hij haar vorige week meegegeven heeft, waarop meer dan tien uur ongeoorloofd verzuim stond, wel van mij was. Ja, die wel. 
O ja, en Milan was vanochtend ongeoorloofd absent bij Duits. Ik zei dat ik niet wist welke maatregelen er normaal gesproken werden genomen maar dat hij die twee maar aan moest pakken. Hij sloot het telefoontje af met: 'houdt u het wel gezellig vanavond?!

Toen ik Imke een berichtje stuurde met de vraag hoe het in het ziekenhuis was kreeg ik als reactie : 'Prima, alles in orde'. Bij thuiskomst grote verontwaardiging omdat de conciërge de handtekening niet vertrouwde. Hij leek 'sprekend' aldus Imke. Ze zal er wel veel tijd in hebben gestoken. 
Milans reactie op zijn verzuim was: 'even met meneer Kunst overleggen'. In overleg krijgt hij veel voor elkaar. Heeft hij het 5e uur lesuitval dan gaat hij naar de leraar van het 6e uur om te vragen of hij een uur eerder huiswerkopdrachten mag maken en dan het 6e naar huis mag. Wordt dit goed gekeurd dan gaat hij naar de docent van het 7e uur, verteld dat hij twee uur lesuitval heeft en vraagt of hij huiswerkopdrachten mag maken. En zo is hij, na overleg, het vijfde uur al vrij, kan hij lekker gaan trainen. En die opdrachten.....?

De eendjes uit de tuin zijn gevlogen. Vrijdag is moeder weggezwommen met zeven bruine kuikens en één gele. Vandaag zagen we een eendje in z'n eentje rondzwemmen, heftig piepend, op zoek naar zijn familie.

Ik ben weer hersteld van het beroerd voelen na de chemokuur. En heb het zo druk dat er nauwelijks tijd is voor deze blog. Er is dagelijks van alles te doen. Donderdag krijg ik weer een kuur en ik ga er vanuit dat deze me weer net zo of erger zal vloeren als de vorig. Dus dan is het even over met feestjes en uitstapjes. Misschien valt het mee. Dat is niet te verwachten maar wel te hopen. Lekker naïef. Maar liever naïef dan zwaar op de hand. We zullen zien.

De derde kuur

Het is even geleden dat ik wat op de blog schreef. De reden is dat ik me wel eens beter heb gevoeld. De chemokuur van woensdagmiddag kwam hard aan. Op Koningsdag viel het nog mee. Toen zijn we gezellig de deur uit geweest. Tape van de fysiotherapie en een extra pilletje van het ziekenhuis zorgden ervoor dat ik niet misselijk was. Vrijdag werd het echter snel minder. 

Mijn buik was één kolkende chemische bubbel waar ik me heel naar bij voelde. En zoals de adviezen voorschrijven bleef ik veel vocht en vezelrijke voeding innemen, tot ik het gevoel had dat het mijn neus en oren uitkwam. Vandaag, dag vijf, voel ik me wat beter dus ik ga er vanuit dat ik aan het begin van de stijgende lijn sta. Half mei krijg ik de volgende, laatste, zware kuur. Hierna ga ik verder met een wekelijkse lichte. Daar ben ik wel blij mee want ik begin nu te ervaren dat het een proces is van twee stappen achteruit, één stap vooruit. Iedere kuur hakt er harder in.
Ook de lichte kuren geven bijwerkingen maar ik heb begrepen dat deze veel beter te verdragen zijn. Of dat voor iedereen opgaat zal de tijd leren.



Vorige week zaterdag de Tulpenwandelroute gelopen met 10 familieleden uit het hele land. Dat was heel gezellig. Het lopen kostte mij geen centje pijn. Alleen de dagen erna was ik wat meer moe. Jammer genoeg had Mondriaan zijn schilderij nog niet af; de gele vlakken moesten nog worden ingekleurd. De mooiste tulpen stonden in de tuin van de familie Becker aan het Wrakkenpad. Deze is zo leuk aangelegd. 




In ons eigen postzegeltuintje is de stadsnatuur volop in ontwikkeling. Er zit al meer dan twee weken een eendje te broeden. Onze eigen alles verslindende killingcat is even wezen kijken maar heeft er geen belangstelling voor. 
Het beest van de buren wel. Tot nu toe heeft moedereend in spe gewonnen. Ik hoop dat ze, als de eieren uitkomen, direct met kroost en al in het water springt anders wordt het zo'n troep; katten en kuikentjes is niet zo'n goede combinatie. Of ik moet er gelijk tussen springen om deze natuurramp in goede banen te leiden. 

Knutselmuts

In alle bescheidenheid durf ik te zeggen dat ik een knutselmuts ben. Ik maak van alles, doe van alles en als iets eigenlijk niet kan verzin ik oplossingen zodat het toch kan. Maar een muts knutselen voor mijn kale hoofd, tjonge jonge, wat een gedoe. 

Inmiddels heb ik er zes gemaakt waarvan er twee naar mijn zin. Ik kreeg de tip gewoon een soort koker te naaien en deze dan als muts op te zetten maar dat is het niet voor mij. Met mijn kleine koppie ben ik net een pasgeboren vogeltje. Dus daar moet een muts op die er iets meer van maakt. Nu heb ik ontdekt dat het materiaal erg bepalend is voor het resultaat. Toen ik een grijs gestippeld stofje scoorde op de markt zag ik er al een pittig mutsje in. Een middag achter de naaimachine en het resultaat was een koksmuts. De stof bleek veel te stug om dubbel gebruikt te worden. Nu heb ik een piepschuimen dameshoofd besteld als een soort paspop. Hopelijk wordt het hiermee makkelijker om te experimenteren. 

Slechte gewoontes zijn moeilijk af te leren. Als een naald een beetje moeilijk door de stof gaat haal ik deze altijd even door mijn haar om hem iets vetter te maken. Dat is een automatisme geworden. Helaas minder geschikt voor mensen zonder haar. Au!

Ik heb geen moeite met mijn kale hoofd, en ben me er ook niet zo bewust van. Tijdens het paasontbijt ving ik een glimp van mezelf op in de theepot. 'O ja, dat is ook zo, ik draag een muts'. In bed droeg ik één van de mislukte mutsjes. Toen ik mezelf hiermee in de badkamer in de spiegel zag realiseerde ik me dat dat Roberts uitzicht is als hij wakker wordt. Ik heb gelijk twee van die b-keuze mutsjes in de prullenbak gegooid. Je gunt zo'n man toch ook een prettig wakker worden, al heeft hij dan zijn lenzen niet in?!
Zonder hoofdbedekking is het koud, zelfs in bed. Nu ik zelf met dit euvel te maken heb zie ik overal baby's zonder haar en zonder muts. Zo zielig, die zullen het ook wel koud hebben. Daar heb ik nooit aan gedacht toen Milan en Imke klein waren. Met name Imke heeft best lang een kaal koppie met drie sprietjes gehad. Puntje voor haar therapeut, later.

                         


Deze leuke kaart kreeg ik afgelopen week. Een waarheid als een koe dus dat neem ik ter harte. Ik vertrek vanmiddag naar de polder. Om met mijn zus, tantes en nichtjes de Tulpenwandeling te gaan lopen. Deze gaat via de tulpenvelden, door een natuurgebiedje, achter de dijk en bij Wim op de kavel langs het Mondriaan tulpenveld. Best ver voor iemand die 's avonds na het achtuurjournaal haar bed op zoekt. Maar ik ga kijken of het gaat lukken. Zo niet, dan bel ik de hulptroepen en word ik gehaald. Goed geregeld toch?

Transformatie

Vorig jaar, toen ik een nieuwe bril kocht en deze in de winkel opzette, keek ik in de spiegel en dacht: 'hé, nu lijk ik op mijn tante'. Naarmate mijn haar vorige week steeds dunner werd ging ik meer op mijn oom lijken. Om toch nog een beetje gezicht te hebben, liet ik maandag mijn wenkbrauwen verven en de laatste haren millimeteren. Hierna was ik precies Pim Fortuyn. En nu zegt Imke dat ik op mijn broer lijk. 

Toen de pruikenmevrouw er was zat Milan met een vriend in de tuin. Hij vond, net als ik, een pruik nogal verkleed staan. Dus die ging weer terug naar de leverancier. Zaterdag fietsten we samen door de stad. 'Ik hoef helemaal niet aan die muts te wennen', zei hij. 'Het past wel bij je'. Dat is precies wat ik wilde horen. Ik doe het vooral voor Robert, Milan en Imke, zij moeten met me over straat. 

Nog nooit van mijn leven ben ik bezig geweest met staarten, vlechten of andere haartoestanden. Tot mijn verbazing vind ik het wel leuk om te proberen met mutsjes en sjaaltjes een beetje goede look te creëren. Maandag heb ik zelf een mutsje genaaid. Het was beste wel een heel gepuzzel om dat mooi te krijgen. Uit gemakzucht heb ik alleen de boord dubbel gedaan, de rest is van enkele stof. Toen ik ermee fietste begreep ik waarom de meeste mutsjes gevoerd zijn. De wind waait er namelijk dwars doorheen. Logisch want het is eigenlijk niet meer dan een gewoon t-shirt. 

Het is me nu al een aantal keer overkomen dat bekenden op de fiets me passeerden zonder te groeten. Ik denk dat ze nog niet doorhebben dat ik het ben. 

Ook deze chemokuur pakt, tot nu toe, goed uit. Behalve donderdag dan. Toen ik beroerd in mijn bed lag realiseerde ik me hoe fijn het is dat ik een aantal jaar geleden de bovenverdieping heb opgeknapt. We hebben zo'n lekker bed, in een frisse, opgeruimde slaapkamer zonder rommel en frutsels. Daar kan ik echt van genieten. 
Sinds vrijdag gaat alles weer z'n gangetje. Hoewel het iedere ochtend een verassing is wat er nu weer ongemakkelijk is; zere voeten, droge ogen of moe. Waar ik slecht tegen kan is dat ik zoveel tijd met mezelf bezig moet zijn. Het getut met dagcreme, bodylotion, zonnebrandcreme, nagelverharder, pillen, voldoende vocht, voldoende vezels, niet in de zon enz. daar heb ik toch helemaal geen geduld voor?!

Nu ik alle tijd heb lees ik de krant heel uitgebreid. Een paar maanden geleden stond er een oproep voor Wintersportanekdotes. De afgelopen maanden werd er iedere donderdag een inzending gepubliceerd. Omdat het stukje wat ik ingestuurd heb niet geplaatst is en ik het zelf een grappig verhaal vind, zet ik het hieronder. Dan heb ik het toch niet voor niets geschreven. En, echt waar, het hele verhaal is 100% ongelogen. 

De eerste wintersportvakantie met het hele gezin was een onvergetelijke ervaring.

Op de dag van vertrek bracht mijn vriend, op twee hoog, onze bagage tot de liftdeur. Ik pendelde met de lift op en neer om de spullen op te pikken en beneden op de gang neer te zetten.

Toen ik boven een aantal tassen in de lift plaatste stapte er ook een ouder echtpaar met een klein Keeshondje in. Beneden aangekomen liepen de oude mevrouw en het hondje de lift uit. Ik zette de tassen op de gang, spurtte weer naar binnen en drukte op de knop naar boven. Terwijl de deuren sloten merkte ik dat de bejaarde man nog in de lift stond, de greep van de oprolbare hondenlijn in zijn hand.

Doordat de lift zich in beweging zette kwam de lijn op spanning te staan. Hij bleek gebroken toen de deuren open gingen. Ik rende in paniek de trap af om beneden de schade op te nemen. Voor de liftdeuren stond een grote groep mensen. In hun midden een hele lange man. Hij had het hondje omhoog zien vliegen en net voor het beestje gesmoord werd de musketonhaak los kunnen maken. Van schadevergoeding wilden de oude mensen niets weten. Ik geloof dat ze blij waren dat onze vakantie erop zat.

Gestopt met de coolcap

Voor de chemotherapie begon heb ik een gesprek gehad met een oncologie verpleegkundige. Zij gaf aan dat ik eerst vier keer om de drie weken een kuur zou krijgen en dan 12 keer de wekelijkse kuur. Deze laatste is veel milder dan de driewekelijkse. De bijwerking in de vorm van last van je zenuwen in vingers en voeten kan opgevangen worden door de dosis te verlagen. In het gesprek met de arts, een week later, vertelde deze een heel ander verhaal. Ik zou na de eerste vier kuren wéér driewekelijkse kuren krijgen. Op mijn leeftijd zou ik dat goed aan moeten kunnen en de bijwerkingen van deze kuren zijn veel minder erg dan die van de wekelijkse. Lekker verwarrend. Ik ben hier later bij de arts nog op terug gekomen. Zij zei dat de verpleegkundige niet de goede informatie gegeven heeft.

Nu is deze arts uit de roulatie door een hernia en moest ik naar een waarnemer. Ik heb haar om een second opinion gevraagd. Zij gaf aan dat de andere arts ook in een ander ziekenhuis werkt en handelt volgens het protocol van dat ziekenhuis. In Anthoniushove, het ziekenhuis waar ik word behandeld, volgen ze in principe de protocollen van het Anthonie van Leeuwenhoek omdat dit het expertise centrum en het meest vooruitstrevend is. Dat betekent voor mij dat ik na de zware driewekelijkse kuren de lichtere wekelijks ga krijgen.

Dit heeft invloed gehad op mijn besluit wat de coolcap betreft. Ik heb het vanochtend een half uur geprobeerd. Het was zo naar, dat ga ik geen 14 keer volhouden. Daarbij komt dat ik sinds een week enorme dotten haar verlies. De kans dat dit doorzet na de kuur van vandaag is groot. Dus het is klaar. Wat een opluchting.

Wat mijn voorkeur voor de kuren betreft, ik wil de chemotherapie die de minste restverschijnselen geeft. Al is de consequentie misschien dat de komende tijd uit ellende, pijn en narigheid bestaat. Een half jaar op de rest van mijn leven, dat moet te doen zijn. Ik ga er vanuit dat ik in de voetsporen van oma Straathof treed. Omdat ze vaak ziek was zei de huisart toen ze acht was: "dit meisje wordt niet oud". Oud is zo relatief, ze werd 92. 

Van Leonie krijg ik altijd leuke berichtjes met mooie foto's of teksten. Na het berichtje hiernaast twijfel ik of ik moet kiezen voor een pruik, mutsjes of een kroon.
Morgen komt de pruikendame met de spullen die ik een maand geleden al heb uitgekozen. Dan kan ik alles nog een keer passen en daarna een beslissing nemen.

In de 'grote kamer', waar vijf stoelen staan voor chemobehandelingen trof ik een vrouw met een sjaal op haar hoofd. Dit zag er echt leuk uit. Zij heeft mij laten zien hoe je een gewone sjaal mooi kunt knopen. Thuis heb ik het uitgeprobeerd en aan Robert laten zien. Die vond het niet zo. Hij vindt het zo duidelijk zichtbaar dat er iets aan de hand is. Dat maakt mij niet zoveel uit. Er is ook iets aan de hand en vaak valt het mij ook direct op als iemand een pruik draagt.

Die 'grote kamer' is een plek waar ik veel grappige dingen gezien en gehoord heb. Er staan relaxstoelen die lijken op de behandelstoel van de pedicure. Ik was er als eerste dus ik koos de stoel met de grootste afstand tot de muur zodat ik deze in ligstand kon zetten. Een man die dit nadeed toen hij dat zag had geen rekening gehouden met de elektriciteitsgoot achter hem. Dat gaf een klap! Ik was even bang dat het hele ziekenhuis op het noodaggregaat over moest schakelen. En er was een mevrouw voor haar laatste kuur. Het aanprikken van het infuus ging niet goed dus moest het in haar ander hand. Het eerste wat ze zei: "kan ik dan nog wel Sudokuen? Want ik ben helemaal verslaafd, dat komt door jullie. Hier ben ik gaan Sudokuen". Het zal je gebeuren, hebben ze je de kans op terugkeer van de kanker verkleind, zit je met een Sudoku-verslaving. 

De verpleegkundige van dienst was een grappige man. In plaats van wanneer bent u geboren vroeg hij "waar bent u geboren". Ik zei "Creil". Dat kende hij niet. De Noordoostpolder daar had hij wel eens van gehoord. Hij dacht dat het ergens bovenin lag. Dat heb ik natuurlijk rechtgezet. Heeft hij ook een leerzame dag gehad. Ik ook. Ik heb geleerd dat één zwaluw geen lente maakt. De vorige keer was de kuur zo goed uitgepakt. Ik had bijna nergens last van. Nu ben ik al uren zo beroerd als een kat. 

Voor wie geïnformeerd wil worden als ik een nieuw bericht plaats stond rechts boven naast mijn verhaal een balkje waar je je e-mailadres achter kon laten. Deze heb ik weggehaald om dat het niet helemaal naar mijn zin werkt. Dus heb je er gebruik van gemaakt. Reken nergens op. het doet het niet meer. 

Week één, twee en drie

Drie dagen na de eerste chemokuur belde een verpleegkundige van Anthoniushove om te horen hoe het met me ging. Voor de zekerheid vroeg ik nogmaals hoelang ik voorzichtig moet zijn met contact en groepen mensen. Ik dacht een week. Helaas, dit is twee weken. De eerste twee weken na de kuur is mijn weerstand laag, de derde week staat voor herstel. Zodat ik aan het einde van deze week weer fris en monter aan de volgende kuur kan beginnen. 

Dat was wel een tegenvaller, die twee weken. Maar de dagen gaan snel en ik rekende mezelf al rijk. Na tien dagen dacht ik de eerste kuur zonder problemen door te zijn gerold. Tot die tijd had ik echt nergens last van en voor mijn gevoel zat ik al bijna in week drie. Maar maandag werd ik wakker met rauwe plekken in mijn mond. Dat is meteen een manier om te stoppen met te veel eten. Opeens is dat een heel ding geworden. Als ik vooraf paracetamol slik en spoel met cola lukt het om een maaltijd te nuttigen. Goed gaar en liefst vloeibaar zodat er niet te veel gekauwd hoeft te worden. Maar tussendoortjes, daar moet ik echt even niet aan denken. 

Sinds dinsdag heb ik een heel klein wondje tussen mijn vingers. Woensdagmiddag kreeg ik pijn aan de knokkels op mijn hand. Rond etenstijd deed ook mijn pols zeer en liep hier, vanaf het wondje, een rood spoor heen. Na een kwartier bleek dit spoor drie centimeter uitgelopen te zijn. Bij de huisartsenpost werd een infectie vastgesteld. Antibiotica erin, 18 uur nathouden en ook dit probleem was weer opgelost.

Of mijn haren het redden weet ik niet. De laatste paar dagen valt er wel heel veel uit. 

Vrijdag moest ik op tijd op omdat iemand de oude boiler kwam halen, de glazenwasser de zolderramen kwam doen, er een tuinbank werd afgeleverd en ik naar een presentatie van Milans projectweek moest. Drukke programma voor een zieke. Die presentatie was erg leuk. In samenwerking met allerlei instanties deed 5 VWO van het Leonardocollege het burgerschapsproject Stadstijgers in opdracht van de gemeente Leiden. Zij moesten zich buigen over een aantal problemen met betrekking tot het in ontwikkeling zijnde Singelpark.

De taak van Milans groep was het Blekerspark nieuw leven inblazen. Dit park ligt tegenover onze woonboot. Hier keken we op uit, lieten we de hond uit en heeft Milan, bij wijze van spreken, leren lopen. Het is  0,7 hectare groot (Vera vroeg als achtjarige 'noem je dit een park?'). Eigenlijk is het meer een soort kalverweitje maar dan voor honden.


Het groepje heeft bedacht dat er een omheind losloopgebied voor honden en een Calisthenicscircuit voor sporters moet komen. Vanochtend kreeg Milan bericht van de Rabobank dat zij op financieel gebied een rol wil spelen in de realisatie van het losloopgebied.

De presentaties van de werkgroepjes waren ontzettend leuk. Al die kinderen zien er goed uit en kunnen overtuigend presenteren. Met mooie Powerpoints en 3D-animaties erbij zag het er heel professioneel uit. Er was een grote delegatie aanwezig vanuit de gemeente Leiden, de politiek en diverse werkgroepen die betrokken zijn bij het Singelpark. De ideeën en acties van de leerlingen, tot aan de fondsenwerving toe, worden meegenomen in de realisatie van het Singelpark. Hoe ontzettend leuk is dat?

In de hoop dat ik de komende week zonder kwaaltjes doorkom ga ik donderdag voor de tweede chemokuur. Er wordt voor me geduimd, gebeden, aan me gedacht en er worden kaarsjes gebrand. Bedankt allemaal, zo moet het toch goed komen?!

Een week en een heleboel levenservaring verder

Na de eerste chemokuur was ik op alles voorbereid. Naast mijn bed stond een emmer, drie dagen van te voren was ik al begonnen aan de spijsverteringsthee en er waren cola, vezelrijke etenswaren en een heleboel bananen in huis. Want chemotherapie betekent overgeven, diarree of juist verstopping en je heel ellendig voelen, dacht ik. 


Nu denk ik dat niet meer. Ik ben af en toe een dag uitgeteld geweest maar niet ziek of ongemakkelijk. En mijn haar staat ook nog. Iedere volgende kuur schijnt er harder in te hakken. Dus misschien heb ik het geluk dat ik de volgend keer eigenlijk weer op nul begin. 


Heel bizar is de verandering van mijn smaak. Vanochtend dacht ik mezelf te verwennen met een glas jus d'orange. Blèhh! Onbeschrijfelijk smerig. En alles smaakt zout, heel vies. Dagelijks staat de appelmoes op tafel om er nog iets van te maken. Raar is dat ik wel ontzettend veel trek heb. Dus hoe walgelijk ik het eten ook vind, ik schep gewoon nog een keer op. Dit is een bijwerking van de misselijkheidsremmers. Op internet vertellen mensen tijdens een behandeling van een half jaar 10 á 15 kilo gegroeid te zijn. En er zijn er die, vanwege de enorme trek, gestopt zijn met de misselijkheidsremmers. Nou, beide gaat niet gebeuren. Ik ga mezelf gewoon in de hand houden. Dus geen zoetigheid kopen, bij trek een glas water drinken en vooral normaal blijven doen. En fietsen, wandelen en yoga om te voorkomen dat ik verval in bankhangen en uitzakken.  

Met Milan gaat het prima. Vanaf woensdag gaat hij weer naar school. De schoolexamens die hij vorige week maandag en dinsdag maakte zijn hartstikke goed gegaan. Hij komt met hoge cijfers thuis. Toen ik zei dat het toch lekker moet zijn om de volgende toetsperiode en het examenjaar zonder stress in te gaan merkte hij op:  "alles boven een 5,5 is zonde van mijn tijd. Die had ik beter kunnen gebruiken om te trainen". Gelukkig wordt ik er steeds beter in soms niet te reageren.
Het trainingsweekend wat nu plaatsvindt heeft hij afgezegd. Heel verstandig. Tweede paasdag wil hij zijn eerste wedstrijd rijden. Dit betekent dat hij drie weken de tijd heeft om zijn conditie weer op te bouwen. Voor zijn doen is dat echt héél rustig aan. 

Woensdag is mijn zus geweest. Terwijl zij het hele huis stofzuigde repareerde ik een bloes van haar dochter. Dus ik had een schoon huis, Iris een bloesje-zo-goed-als-nieuw en Lenie had niets. Die heeft alleen heel hard gewerkt.
Gelukkig komt er vanaf nu iedere week een mevrouw voor de huishoudelijke klussen. Met dank aan onze nieuwe ziektekostenverzekeraar.

Milan is weer thuis

De rust is weergekeerd. Milan is thuis.  Met een heleboel pillen mocht hij het ziekenhuis verlaten. Amper een uurtje later kondigde hij aan dat hij morgen naar Zoeterwoude wil gaan lopen. Fietsen kan voorlopig niet.  Pfff, die moet nog even goed op de rem. Dat wordt nog wat.

Met mij gaat het best goed. Erg moe maar verder geen narigheid.  Dat is fijn.  Iedere dag zonder ziekvoelen is er één.

Relaxed of niet, de chemo is begonnen

In de aanloop naar de eerste chemokuur had ik bedacht deze week lekker relaxed te doen om fit en uitgerust van start te gaan. 

Een collega vroeg of ik dinsdag tijd en zin zou hebben om met studenten naar een toneelstuk te gaan. Natuurlijk, super leuk! In een lege gang van het HagaZiekenhuis voerde een toneelgezelschap van 60-plussers een act op over de actuele situatie in de verpleeghuizen. In slaapzalen, de lift, de toiletten, de keuken en de zusterpost gebeurde van alles. De studenten en ik hebben een geweldige middag gehad. 

Voor ik naar Den Haag vertrok kwam Milan thuis. Hij zag er niet uit. Toen ik dit tegen hem zei was zijn reactie dat dat kwam door het vele leren en de schoolexamens. Mijn suggestie om even lekker te gaan wielrennen wees hij af, geen zin. Dat had natuurlijk de alarmbel moeten doen rinkelen.

Toen ik om 19.00 uur thuis kwam was hij doodziek. Hij kon niet meer plassen, stond te schreeuwen van de pijn. Op de huisartsenpost van het LUMC werd hoge koorts, een extreem lage bloeddruk, een blaasontsteking en een vernauwde plasbuis geconstateerd. Nadat het infuus met vocht, antibiotica en morfine ging lopen, daalde de koorts, steeg de bloeddruk en zakte hij weg in een ontspannen doezel. Omdat hij nauwelijks kon plassen en zijn blaas vol zat met bacteriën kreeg hij een katheter wat ontzettend pijn deed, ondanks de morfine. Op zijn achttiende verjaardag, de dag dat hij voor de eerste keer zou mogen stemmen, werd hij wakker in het ziekenhuis. 


Aan het einde van de middag was hij koortsvrij. Prettige was dat de steuntroepen uit de polder meteen in beweging zijn gekomen. Oompje kwam om 12 uur met een appel; "A appel a day....". 
Later kwamen opa, oma, Lenie en Wietse.
Het katheter was eruit en de antibiotica sloeg aan dus eind van de middag mocht Milan mee naar huis. Nog lang niet fit maar al wel veel beter. 
Julia kwam en iedereen bleef eten. 
Verzadigd van de kwarktaart keek Milan vanaf de bank toe. En zo werd zijn verjaardag tóch nog gevierd. Voor een uurtje. Toen belde het ziekenhuis dat we hem terug moesten brengen omdat uit een kweek bleek dat hij een bacterie in zijn bloed had die alleen middels infuus kan worden bestreden. Ik heb hem samen met Julia teruggebracht. Zo sneu. Half negen 's avonds lag onze jarige Job weer in het versierde ziekenhuisbed. 




Relaxed of niet, de chemotherapie is begonnen. 
Vanochtend de eerste kuur. Voor het infuus werd opengezet moest ik een half uur met de ijskap op zitten. Met twee paar sokken en mijn fleecetrui aan, in mijn mummieslaapzak, was ik er helemaal klaar voor. 
Ik had gehoord dat de eerste tien minuten vervelend zijn, daarna is het wel te doen. Dus mijn voornemen was zeker twintig minuten vol te houden, ook als het erg naar was. En het werkte inderdaad zo, na enige tijd wendde de kou. Op één plek op mijn voorhoofd na. Ondanks de paracetamol had ik vreselijke hoofdpijn, niet te harden. Na twee en half uur liepen de tranen over mijn wangen. Maar een half uur voor de finish opgeven wilde ik niet.
Het was zo afschuwelijk dat ik dacht "als ik nu tot dat percentage mensen behoor waarvan het haar ondanks de koeling toch uitvalt, hoef ik tenminste zelf niet te beslissen of ik ermee stop of doorga". Toen de kap af ging, was de pijn direct verdwenen. Ik heb besloten de volgende keer een half uur tijd te nemen om te kijken hoe het gaat. Heb ik dan weer zoveel hoofdpijn, dan stop ik er mee. Het is hartstikke fijn dat er een mogelijkheid is mijn haar te behouden maar niet ten koste van alles. En Sugar Lee Hooper zag er ook best goed uit. 

Toen we thuis kwamen konden we in het zonnetje lunchen. Halverwege mijn salade bedacht ik me dat ik niet in de zon mag. Jammer hoor, in de schaduw is het echt nog te koud. Dus ik ga straks op bed liggen, achter het raam in de zon. (Uitvinding van Imke, zij kan dit uren volhouden). 

Robert heeft gelukkig vier dagen vrij. Kan hij thuis en in het LUMC de patiënten in de watten leggen. Ik voel me nu nog wel goed maar houd overal rekening mee. Milan moet waarschijnlijk een aantal dagen in het LUMC blijven. Arm kind. En arme vader, hij heeft het al zo druk. Hoewel de WMO-consulent in Voorschoten hier héél anders over denkt. Man en kinderen kunnen best meer doen in het huishouden dus thuishulp is afgewezen. 

De tijd vliegt

De tijd vliegt zonder dat ik wat op mijn blog heb vermeld. Sorry hoor, maar er is niet zo veel. Na de laatste bestraling kreeg ik een enorme tik met de hamer, mijn energie was helemaal weg. En over uitrusten en bijkomen valt weinig interessants te vertellen.

Nu de vermoeidheid over is heb ik maandag gewandeld met de Nordic Walking stokken van moeders. Dat gaat prima. Ik heb weer volop energie. Als je met stokken wandelt gebruik je 90% van het gehele lichaam, zeggen de kenners, dus daarom moet het maar. Normaal gesproken fiets ik 75 kilometer per week naar mijn werk. Nu ik dat niet meer doe zit het vel om mijn ribben zó los. Ook mijn benen en armen is een slappe boel. Het ziet er natuurlijk niet uit, die stokken. En onderweg geen vogeltje gezien, die zijn allemaal allang gevlogen doordat er bij iedere pas een harde tik op het asfalt klinkt. 

Maandag is de mevrouw van Pruik aan huis geweest. Aan de hand van foto's die ik gestuurd heb had ze drie blonde pruiken mee. Deze zijn nog veel te vol en echt herkenbaar als pruiken. Als je een pruik koopt wordt er op je hoofd model in geknipt, dan ziet het er natuurlijker uit. Ik heb alleen nog maar een optie genomen want ik hoop dat de hoofdhuidkoeling voorkomt dat ik kaal wordt. Om mijn haar te ontzien kreeg ik van het ziekenhuis allerlei adviezen mee op het gebied van verzorging. Eén daarvan is om je haar droog te deppen. Nou ben ik nogal van het opschieten dus ik ros altijd even snel met een handdoek. Omdat oude gewoontes afleren veel langer duurt dan nieuwe gewoontes aanleren ben ik twee weken geleden, na het lezen van dat advies, gelijk begonnen met deppen. En verbazend, het wordt net zo snel, net zo droog. 

Bij de mevrouw van Pruik aan huis heb ik ook speciale kankermutsen gepast. Daar ben ik enthousiaster over dan over de pruik. We gaan de zomer in en dan met zo'n synthetische bos haar, ik weet niet of ik dat wel fijn vind. Het speciale aan de mutsjes is dat ze dubbelzijdig en zo goed als naadloos zijn. Dit voorkomt irritatie op je kale hoofd. En er zitten stiksels en plooien in om volume te creëren. Je krijgt namelijk een heel klein koppie als het volume van je haar wegvalt. Zelfs als het maar een optisch volume is, zoals bij mijn geweldige lokken het geval is.

Mijn nieuwe dagbesteding is om te proberen zelf een goed basispatroon van een mutsje te maken en deze te naaien. Eerste maar eens met oude t-shirts experimenteren. Ik heb er vandaag geen tijd meer voor maar wel veel zin eraan te beginnen.

Qua bezigheid was het breien van dat ingewikkelde mutsje (zie vorige blog) wel een goede. Als je het vier keer uit moet halen ben je een mooi tijdje verder. Het resultaat valt nogal tegen. Meer iets voor bejaarde dames. Dus ik appte moeders 'als je nog een oudje weet met een klein koppie en koude oren....'. Stuurt mijn vader een appje terug 'tegenover mij zit een oudje met een klein koppie, de oren heb ik niet gevoeld'.

Ik werd geattendeerd op het programma Herstel en Balans, om tijdens de chemotherapie, onder begeleiding, aan mijn conditie te werken. Bij de verzekering vertelden ze me dat dit in het basispakket zit. Ik heb uren gezocht naar een locatie in de buurt waar het programma geboden wordt. Uiteindelijk de casemanager van het ziekenhuis gevraagd of zij me hiermee kon helpen. Blijkt dit programma al sinds 2015 niet meer te bestaan. Er is iets anders voor in de plaats gekomen. Toen ik me daarvoor wilde aanmelden kreeg ik van het revalidatiecentrum waar het programma geboden wordt te horen dat dit pas kan ná afronding van de chemo. Maar ik wil nú aan de slag om te voorkomen dat ik mijn conditie kwijt raak. Dus morgen weer een heerlijk dagje achter de pc om uit te zoeken wat er wel mogelijk is om nu al te gaan doen.

Vorige week sprak Robert iemand die nauwelijks iets merkt van de chemo. Kijk dat zijn fijne berichten. Ik moet zeggen dat ik ook wel nieuwsgierig ben nu ik weet dat het moet. Misschien hoor ik bij de gelukkigen die geen last hebben en geen kale hoofden krijgen. Misschien ook niet. Tijd vliegt dus die 24 weken chemotherapie zullen ook snel voorbij zijn.

Nog steeds krijg ik veel aandacht in de vorm van kaarten, berichtjes, uitjes, bezoek, bloemen en boeken. Een paar weken geleden liep er een bloemenman in de straat achter ons, ik dacht 'hé, die is de weg kwijt'. Maar nee hoor, deze bloemen waren helemaal niet voor mij. Zo werkt dat dus; nu ik al maanden in de watten wordt gelegd ga ik denken dat ik het centrum van de wereld ben. 

O, o, ik schaam me kapot.

De to-do-lijstje wordt steeds korter

Operatie afgevinkt, bestraling afgevinkt. Nu alleen de chemotherapie en hormoontherapie nog. Dat zijn dan ook wel de grootste klussen. Chemo duurt vierentwintig weken, hormoontherapie vijf tot tien jaar.

Mijn gewoonte is om de vervelendste klussen eerst te doen maar deze keer heb ik het niet voor het zeggen. Gelukkig maar want ik heb er geen verstand van.

Op zich stelde de maand bestraling niet zo veel voor. Een dagelijks bezoek aan het ziekenhuis en daar, met toeters en bellen aan mijn lijf, een keer of wat mijn adem in houden, dat was niet zo'n klus. De laatste drie weken is mijn lijf er wel pijnlijk van en ben ik ontzettend moe. Binnen drie weken moeten die perikelen achter de rug zijn zodat ik fit aan de chemo kan beginnen. 

Ik ben inmiddels een muts aan het breien. Niet voor mijn kale hoofd, maar voor volgend jaar winter. Doordat het is zo'n ingewikkeld patroon is leek deze mij erg leuk om te gaan maken. Nou, ingewikkeld is het, ik heb de boel al vier keer uitgehaald. De laatste keer toen hij zo goed als klaar was en veel te groot bleek. Lekker bezig Els.

Als de hoofdhuidkoeling aanslaat krijg ik geen kaal hoofd. Bij 37% van de gebruikers werkt dat. Milan had begrepen dat het bij 37% van je haren werkt. Hij snapte niet dat ik er aan ging beginnen met mijn toch al zeer beperkte haardos. Erg prettig schijnt het niet te zijn.

Wat ik wel heel jammer vind is dat Milan in de week van 15 maart, als hij 18 wordt, schoolexamens heeft. Daardoor is er geen tijd om iets aan zijn verjaardag te doen. De 16^e  begint zijn moedertje aan haar chemokuur. En daarna zijn er ieder weekend wielerwedstrijden. Zo kan het wel tot oktober duren voor we deze mijlpaal kunnen vieren. 

Een nieuw contract

Nog zeven bestralingen te gaan, het schiet op. Niet dat het heel erg moeilijk is maar de bijwerkingen worden nu wel merkbaar in de vorm van een schrijnende huid en beperkte energie.

Met een zalfje, vroeg naar bed en op zijn tijd een dutje op de bank is dat wel uit te houden. En ik doe wat ik leuk vind. Dus een lekkere soep of salade maken, film kijken, lezen en de vogeltjes in de tuin observeren. Nu ik dagelijks de kruimels uitstrooi hebben we weer een paar vaste bezoekers. Gezellig hoor!

Vorige week heb ik bericht gekregen dat mijn arbeidscontract in april met een jaar verlengd wordt. Daar ben ik wel blij om. Zo vanzelfsprekend vind ik die verlening niet. Ik heb zeven maanden gewerkt tot ik ziek werd. De vakanties besloegen twee van deze zeven maanden. Met alle behandelingen die ik nog voor de boeg het is het zeker oktober maar misschien wel later voor ik weer volledig kan worden ingezet. En als het dán weer april is zouden ze me, bij verlenging, een contract voor onbepaalde tijd aan moeten bieden. 

De eerste chemo krijg ik 16 maart, de dag nadat Milan 18 wordt. Aan die verjaardag doen we weinig tot niets. Hij zit dan, net als vorig jaar rond zijn verjaardag, midden in zijn schoolexamens. Hij houdt het feest tegoed.

Zomervakantie zal er dit jaar waarschijnlijk niet inzitten. Jammer hoor, als we pech hebben wil Imke volgend jaar niet meer met ons mee. En ik zou met Milan naar de internationale Jeugdtour in Assen, net als afgelopen zomer. Hij een week lang wedstrijden fietsen en ik zorgen voor eten, vervoer, jasjes aanpakken en de was. Vorig jaar was het erg leuk. We troffen gezellige mensen op mini-camping De Gouberville en Milan wordt zo blij als hij elke dag een wedstrijd kan fietsen. In 2018 is hij te oud voor deelname dus dit zou de laatste keer zijn.

Misschien moeten we dan toch volgend jaar maar met de camper door Canada gaan trekken. Dan willen de kinderen vast wel met ons mee. Hoewel, de grote vakantie is wel midden in het wielerseizoen.

Maar nu zullen we eerst de tijd nemen om alles te doen wat moet om volgend jaar weer op stap te kunnen. 

Ik voel me nog prima maar die chemo is toch wel een dingetje om tegenop te zien.

Nog een half jaar onder de pannen

Vorig jaar, rond deze tijd, had ik het plan om mijn 49ste verjaardag groot te vieren, zoals anderen dat bij 50 doen. Het idee hierachter was dat ik geen geduld heb nog een jaar te wachten. Had ik het maar gedaan. 

Want vandaag hebben we te horen gekregen dat ik toch chemotherapie ga krijgen. Dit start in februari en zal de tweede week van augustus klaar zijn. Net na mijn vijftigste verjaardag. Ik weet niet of mijn conditie dan feestelijk genoeg is om die mijlpaal uitgebreid te vieren. 

Tot nu toe was het de vraag of chemotherapie nodig zou zijn, het kon nog meevallen. Niet dus. Eigenlijk had dit al vast kunnen worden gesteld toen bleek dat één lymfeklier positief was. Waarom we de mamaprint af hebben moeten wachten voor ik te horen kreeg dat chemo toch noodzakelijk is, kon de internist ook niet verklaren.

Dat betekend een half jaartje afzien. Ik houd niet van afzien maar het moet. De bestraling duurt tot en met 20 februari. Als hierdoor brandwonden zijn ontstaan moeten deze eerst genezen voor de chemo begint. Is er geen schade van de bestraling, dan kan de chemo gelijk beginnen. Eerst vier maal een standaardbehandeling; iedere drie weken een infuus waarvan ik dan met name de eerste week ziek kan worden. Dat hoeft niet maar als ik de enorme lijst met medicatie zie die de bijwerkingen van de chemo moeten beteugelen is de kans hierop wel groot. Medicatie tegen obstipatie, tegen misselijkheid, maagbeschermers, vitamine D en nog drie andere middelen waarvan de werking mij niet duidelijk is. 

Na de vier standaardbehandelingen wordt gekeken hoe deze uitwerken. 
Het vervolgtraject bestaat uit een stevig shot eens in de drie weken of wekelijks een lichtere. Van de lichtere behandeling kan je beschadigingen aan je zenuwen in vingers en voeten krijgen maar je wordt er minder ziek van. Die zenuwbeschadiging kan blijvend zijn en is echt heel vervelend omdat je fijne motoriek hierdoor wordt aangetast. Gelukkig hoef ik nu nog niet te kiezen. Eerst kan ik ervaren hoe die eerste vier weken gaan. Valt dat mee, dan kies ik voor de drie wekelijkse behandeling, denk ik. 

En ik moet van mezelf structurele activiteiten gaan bedenken voor het komende half jaar. Ik ben nu al in lichte staat van verveling. Ik kan uitslapen, lezen, film kijken, taart bakken, wandelen maar ik kan het ook niet doen. Het zal mijn calvinistische inslag zijn maar ik heb behoefte aan bepaalde verplichtingen. Als er prestaties van me worden verwacht voel ik me op mijn best. Werken is geen optie. Ik kan geen continuïteit bieden en met mijn verminderde weerstand is het te riskant te werken met leerlingen die, naast één dag school, vier dagen stage of werk hebben bij zieke mensen.


Nu ben ik wel een beetje voor school bezig om mijn collega's te ontlasten en straks kan ik misschien helpen bij het beoordelen van toetsen. Ik zou weer iets creatiefs moeten vinden zoals het kattenproject van vier jaar geleden maar heb momenteel geen inspiratie. Hopelijk gaat dat nog komen.

Geen vrolijk verhaal deze week. Maar mooier kan ik het niet maken.