Een week en een heleboel levenservaring verder

Na de eerste chemokuur was ik op alles voorbereid. Naast mijn bed stond een emmer, drie dagen van te voren was ik al begonnen aan de spijsverteringsthee en er waren cola, vezelrijke etenswaren en een heleboel bananen in huis. Want chemotherapie betekent overgeven, diarree of juist verstopping en je heel ellendig voelen, dacht ik. 


Nu denk ik dat niet meer. Ik ben af en toe een dag uitgeteld geweest maar niet ziek of ongemakkelijk. En mijn haar staat ook nog. Iedere volgende kuur schijnt er harder in te hakken. Dus misschien heb ik het geluk dat ik de volgend keer eigenlijk weer op nul begin. 


Heel bizar is de verandering van mijn smaak. Vanochtend dacht ik mezelf te verwennen met een glas jus d'orange. Blèhh! Onbeschrijfelijk smerig. En alles smaakt zout, heel vies. Dagelijks staat de appelmoes op tafel om er nog iets van te maken. Raar is dat ik wel ontzettend veel trek heb. Dus hoe walgelijk ik het eten ook vind, ik schep gewoon nog een keer op. Dit is een bijwerking van de misselijkheidsremmers. Op internet vertellen mensen tijdens een behandeling van een half jaar 10 á 15 kilo gegroeid te zijn. En er zijn er die, vanwege de enorme trek, gestopt zijn met de misselijkheidsremmers. Nou, beide gaat niet gebeuren. Ik ga mezelf gewoon in de hand houden. Dus geen zoetigheid kopen, bij trek een glas water drinken en vooral normaal blijven doen. En fietsen, wandelen en yoga om te voorkomen dat ik verval in bankhangen en uitzakken.  

Met Milan gaat het prima. Vanaf woensdag gaat hij weer naar school. De schoolexamens die hij vorige week maandag en dinsdag maakte zijn hartstikke goed gegaan. Hij komt met hoge cijfers thuis. Toen ik zei dat het toch lekker moet zijn om de volgende toetsperiode en het examenjaar zonder stress in te gaan merkte hij op:  "alles boven een 5,5 is zonde van mijn tijd. Die had ik beter kunnen gebruiken om te trainen". Gelukkig wordt ik er steeds beter in soms niet te reageren.
Het trainingsweekend wat nu plaatsvindt heeft hij afgezegd. Heel verstandig. Tweede paasdag wil hij zijn eerste wedstrijd rijden. Dit betekent dat hij drie weken de tijd heeft om zijn conditie weer op te bouwen. Voor zijn doen is dat echt héél rustig aan. 

Woensdag is mijn zus geweest. Terwijl zij het hele huis stofzuigde repareerde ik een bloes van haar dochter. Dus ik had een schoon huis, Iris een bloesje-zo-goed-als-nieuw en Lenie had niets. Die heeft alleen heel hard gewerkt.
Gelukkig komt er vanaf nu iedere week een mevrouw voor de huishoudelijke klussen. Met dank aan onze nieuwe ziektekostenverzekeraar.

Milan is weer thuis

De rust is weergekeerd. Milan is thuis.  Met een heleboel pillen mocht hij het ziekenhuis verlaten. Amper een uurtje later kondigde hij aan dat hij morgen naar Zoeterwoude wil gaan lopen. Fietsen kan voorlopig niet.  Pfff, die moet nog even goed op de rem. Dat wordt nog wat.

Met mij gaat het best goed. Erg moe maar verder geen narigheid.  Dat is fijn.  Iedere dag zonder ziekvoelen is er één.

Relaxed of niet, de chemo is begonnen

In de aanloop naar de eerste chemokuur had ik bedacht deze week lekker relaxed te doen om fit en uitgerust van start te gaan. 

Een collega vroeg of ik dinsdag tijd en zin zou hebben om met studenten naar een toneelstuk te gaan. Natuurlijk, super leuk! In een lege gang van het HagaZiekenhuis voerde een toneelgezelschap van 60-plussers een act op over de actuele situatie in de verpleeghuizen. In slaapzalen, de lift, de toiletten, de keuken en de zusterpost gebeurde van alles. De studenten en ik hebben een geweldige middag gehad. 

Voor ik naar Den Haag vertrok kwam Milan thuis. Hij zag er niet uit. Toen ik dit tegen hem zei was zijn reactie dat dat kwam door het vele leren en de schoolexamens. Mijn suggestie om even lekker te gaan wielrennen wees hij af, geen zin. Dat had natuurlijk de alarmbel moeten doen rinkelen.

Toen ik om 19.00 uur thuis kwam was hij doodziek. Hij kon niet meer plassen, stond te schreeuwen van de pijn. Op de huisartsenpost van het LUMC werd hoge koorts, een extreem lage bloeddruk, een blaasontsteking en een vernauwde plasbuis geconstateerd. Nadat het infuus met vocht, antibiotica en morfine ging lopen, daalde de koorts, steeg de bloeddruk en zakte hij weg in een ontspannen doezel. Omdat hij nauwelijks kon plassen en zijn blaas vol zat met bacteriën kreeg hij een katheter wat ontzettend pijn deed, ondanks de morfine. Op zijn achttiende verjaardag, de dag dat hij voor de eerste keer zou mogen stemmen, werd hij wakker in het ziekenhuis. 


Aan het einde van de middag was hij koortsvrij. Prettige was dat de steuntroepen uit de polder meteen in beweging zijn gekomen. Oompje kwam om 12 uur met een appel; "A appel a day....". 
Later kwamen opa, oma, Lenie en Wietse.
Het katheter was eruit en de antibiotica sloeg aan dus eind van de middag mocht Milan mee naar huis. Nog lang niet fit maar al wel veel beter. 
Julia kwam en iedereen bleef eten. 
Verzadigd van de kwarktaart keek Milan vanaf de bank toe. En zo werd zijn verjaardag tóch nog gevierd. Voor een uurtje. Toen belde het ziekenhuis dat we hem terug moesten brengen omdat uit een kweek bleek dat hij een bacterie in zijn bloed had die alleen middels infuus kan worden bestreden. Ik heb hem samen met Julia teruggebracht. Zo sneu. Half negen 's avonds lag onze jarige Job weer in het versierde ziekenhuisbed. 




Relaxed of niet, de chemotherapie is begonnen. 
Vanochtend de eerste kuur. Voor het infuus werd opengezet moest ik een half uur met de ijskap op zitten. Met twee paar sokken en mijn fleecetrui aan, in mijn mummieslaapzak, was ik er helemaal klaar voor. 
Ik had gehoord dat de eerste tien minuten vervelend zijn, daarna is het wel te doen. Dus mijn voornemen was zeker twintig minuten vol te houden, ook als het erg naar was. En het werkte inderdaad zo, na enige tijd wendde de kou. Op één plek op mijn voorhoofd na. Ondanks de paracetamol had ik vreselijke hoofdpijn, niet te harden. Na twee en half uur liepen de tranen over mijn wangen. Maar een half uur voor de finish opgeven wilde ik niet.
Het was zo afschuwelijk dat ik dacht "als ik nu tot dat percentage mensen behoor waarvan het haar ondanks de koeling toch uitvalt, hoef ik tenminste zelf niet te beslissen of ik ermee stop of doorga". Toen de kap af ging, was de pijn direct verdwenen. Ik heb besloten de volgende keer een half uur tijd te nemen om te kijken hoe het gaat. Heb ik dan weer zoveel hoofdpijn, dan stop ik er mee. Het is hartstikke fijn dat er een mogelijkheid is mijn haar te behouden maar niet ten koste van alles. En Sugar Lee Hooper zag er ook best goed uit. 

Toen we thuis kwamen konden we in het zonnetje lunchen. Halverwege mijn salade bedacht ik me dat ik niet in de zon mag. Jammer hoor, in de schaduw is het echt nog te koud. Dus ik ga straks op bed liggen, achter het raam in de zon. (Uitvinding van Imke, zij kan dit uren volhouden). 

Robert heeft gelukkig vier dagen vrij. Kan hij thuis en in het LUMC de patiënten in de watten leggen. Ik voel me nu nog wel goed maar houd overal rekening mee. Milan moet waarschijnlijk een aantal dagen in het LUMC blijven. Arm kind. En arme vader, hij heeft het al zo druk. Hoewel de WMO-consulent in Voorschoten hier héél anders over denkt. Man en kinderen kunnen best meer doen in het huishouden dus thuishulp is afgewezen. 

De tijd vliegt

De tijd vliegt zonder dat ik wat op mijn blog heb vermeld. Sorry hoor, maar er is niet zo veel. Na de laatste bestraling kreeg ik een enorme tik met de hamer, mijn energie was helemaal weg. En over uitrusten en bijkomen valt weinig interessants te vertellen.

Nu de vermoeidheid over is heb ik maandag gewandeld met de Nordic Walking stokken van moeders. Dat gaat prima. Ik heb weer volop energie. Als je met stokken wandelt gebruik je 90% van het gehele lichaam, zeggen de kenners, dus daarom moet het maar. Normaal gesproken fiets ik 75 kilometer per week naar mijn werk. Nu ik dat niet meer doe zit het vel om mijn ribben zó los. Ook mijn benen en armen is een slappe boel. Het ziet er natuurlijk niet uit, die stokken. En onderweg geen vogeltje gezien, die zijn allemaal allang gevlogen doordat er bij iedere pas een harde tik op het asfalt klinkt. 

Maandag is de mevrouw van Pruik aan huis geweest. Aan de hand van foto's die ik gestuurd heb had ze drie blonde pruiken mee. Deze zijn nog veel te vol en echt herkenbaar als pruiken. Als je een pruik koopt wordt er op je hoofd model in geknipt, dan ziet het er natuurlijker uit. Ik heb alleen nog maar een optie genomen want ik hoop dat de hoofdhuidkoeling voorkomt dat ik kaal wordt. Om mijn haar te ontzien kreeg ik van het ziekenhuis allerlei adviezen mee op het gebied van verzorging. Eén daarvan is om je haar droog te deppen. Nou ben ik nogal van het opschieten dus ik ros altijd even snel met een handdoek. Omdat oude gewoontes afleren veel langer duurt dan nieuwe gewoontes aanleren ben ik twee weken geleden, na het lezen van dat advies, gelijk begonnen met deppen. En verbazend, het wordt net zo snel, net zo droog. 

Bij de mevrouw van Pruik aan huis heb ik ook speciale kankermutsen gepast. Daar ben ik enthousiaster over dan over de pruik. We gaan de zomer in en dan met zo'n synthetische bos haar, ik weet niet of ik dat wel fijn vind. Het speciale aan de mutsjes is dat ze dubbelzijdig en zo goed als naadloos zijn. Dit voorkomt irritatie op je kale hoofd. En er zitten stiksels en plooien in om volume te creëren. Je krijgt namelijk een heel klein koppie als het volume van je haar wegvalt. Zelfs als het maar een optisch volume is, zoals bij mijn geweldige lokken het geval is.

Mijn nieuwe dagbesteding is om te proberen zelf een goed basispatroon van een mutsje te maken en deze te naaien. Eerste maar eens met oude t-shirts experimenteren. Ik heb er vandaag geen tijd meer voor maar wel veel zin eraan te beginnen.

Qua bezigheid was het breien van dat ingewikkelde mutsje (zie vorige blog) wel een goede. Als je het vier keer uit moet halen ben je een mooi tijdje verder. Het resultaat valt nogal tegen. Meer iets voor bejaarde dames. Dus ik appte moeders 'als je nog een oudje weet met een klein koppie en koude oren....'. Stuurt mijn vader een appje terug 'tegenover mij zit een oudje met een klein koppie, de oren heb ik niet gevoeld'.

Ik werd geattendeerd op het programma Herstel en Balans, om tijdens de chemotherapie, onder begeleiding, aan mijn conditie te werken. Bij de verzekering vertelden ze me dat dit in het basispakket zit. Ik heb uren gezocht naar een locatie in de buurt waar het programma geboden wordt. Uiteindelijk de casemanager van het ziekenhuis gevraagd of zij me hiermee kon helpen. Blijkt dit programma al sinds 2015 niet meer te bestaan. Er is iets anders voor in de plaats gekomen. Toen ik me daarvoor wilde aanmelden kreeg ik van het revalidatiecentrum waar het programma geboden wordt te horen dat dit pas kan ná afronding van de chemo. Maar ik wil nú aan de slag om te voorkomen dat ik mijn conditie kwijt raak. Dus morgen weer een heerlijk dagje achter de pc om uit te zoeken wat er wel mogelijk is om nu al te gaan doen.

Vorige week sprak Robert iemand die nauwelijks iets merkt van de chemo. Kijk dat zijn fijne berichten. Ik moet zeggen dat ik ook wel nieuwsgierig ben nu ik weet dat het moet. Misschien hoor ik bij de gelukkigen die geen last hebben en geen kale hoofden krijgen. Misschien ook niet. Tijd vliegt dus die 24 weken chemotherapie zullen ook snel voorbij zijn.

Nog steeds krijg ik veel aandacht in de vorm van kaarten, berichtjes, uitjes, bezoek, bloemen en boeken. Een paar weken geleden liep er een bloemenman in de straat achter ons, ik dacht 'hé, die is de weg kwijt'. Maar nee hoor, deze bloemen waren helemaal niet voor mij. Zo werkt dat dus; nu ik al maanden in de watten wordt gelegd ga ik denken dat ik het centrum van de wereld ben. 

O, o, ik schaam me kapot.