Je hoeft niet ziek te zijn om beter te worden

Inmiddels is het meer dan vier weken geleden dat ik de laatste chemokuur gehad heb. Ik knap niet meteen op hoor, was dat maar waar. Ik ben nog steeds moe, mijn vel past als een te ruime onesie, maar het idee dat er vanaf nu vooruitgang te boeken is vind ik fijn.

Om mijn spieren terug te krijgen ben ik begonnen met hoepelen, de eerste dag twee keer drie minuten, daarna een week lang spierpijn gehad. Gelukkig houd ik het nu het hele reclameblok vol. In november start het revalidatieprogramma waarvan fitness een onderdeel is. Hopelijk ben ik dan snel weer 'in shape'.



Toen ik iemand tegenkwam die ik drie jaar niet gezien had, herkende hij mij eerst niet. 'Je ziet er heel anders uit'. Mijn reactie 'ja ik heb kanker gehad', kwam nogal hard binnen. Ik ben inmiddels gewend aan het idee, mijn roodblonde rattenkoppie en mijn lage tempo. 

Ook ontmoette ik iemand die zei: 'jij ben toch ziek geweest?' Eigenlijk vind ik ziek niet het goede woord. Als er niet ingegrepen was, dan zou ik vanzelf een keer ziek geworden zijn. Nu ben ik behandeld om dit te voorkomen. Die dagen misselijkheid tijdens de eerste chemokuren vind ik te verwaarlozen. Weinig energie en conditie zijn momenteel mijn beperkingen. Door mijn activiteiten hierop aan te passen is daar best mee te leven. De hormoonpillen die ik de komende tien jaar dagelijks slik hebben botontkalking als bijwerking. Om dat te voorkomen staat er vijf jaar lang iedere zes maanden een infuus op de agenda. Ook dit geeft weer allerlei bijwerkingen. De bestraling, chemotherapie en medicatie, ik had kunnen kiezen om het niet te doen. Maar ja, ik wil er alles aan gedaan hebben om te voorkomen dat de kanker terugkeert. Gebeurt dat toch, dan is het een kwestie van hele vette pech.

Uiteindelijk hebben de afgelopen maanden mij ook wel wat opgeleverd. Ik heb voor mijn lessen een veel beter beeld gekregen van het werk van verpleegkundigen. En gemerkt dat het niet zo erg is als er wat vaker uit pakjes en zakjes gekookt wordt. Dat het geen punt is als het huis wat minder intensief gepoetst wordt. Dat bijwerkingen ook níet kunnen optreden. Dat familie, vrienden, kennissen, naaste en verre buren, oud-collega's en nieuw-collega's allemaal ontzettend betrokken zijn. Dat we een heerlijk bed hebben. Dat het niet uitmaakt of je als moeder thuis bent of werkt, gespijbeld wordt er toch wel. Dat ik best heel goed kan niksen. Dat een kaal hoofd en/of weinig haar echt heel koud kan zijn. Dat het een hele klus is om passende chemo-mutsen te maken, maar dat ik nu weet hoe het moet. En dat ik zonder haar op mijn oom lijk en met haar op mijn tante.

Het lucht ontzettend op dat de chemotherapie achter de rug is. Maar het zal nog best een poos duren voor ik ga werken en weer kan doen wat ik altijd deed. Toch is dit de laatste blog van 'Hoe is het nu met Els'. Els vindt namelijk dat het wel goed met haar gaat en geen bericht is goed bericht. 

Iedereen bedankt voor alle kaartjes, visites, bloemen, berichtjes en andere aandacht. Dat vind ik sowieso erg leuk, ook als alles weer gewoon is. En nu is het klaar.

We zijn er bijna

De batterij is leeg en de harde schijf is gedeletet. Zo voelt het, na vijftien chemokuren. Nog één te gaan en het is klaar. Dan duurt het een week of drie voor de rommel uit mijn lijf is. Daarna kost het de nodige tijd om mijn energie weer op peil te brengen en mijn denkvermogen te herstellen. 'Trek daar een jaar voor uit', zegt de arts. Een jaar, dat is lang!

Regelmatig krijg ik de vraag wanneer ik weer aan het werk ga. Ik weet het niet. Mijn collega's beginnen dinsdag met de introductieweek. Ik houd daar van; kennismakingsactiviteiten met nieuwe groepen, lessen uitwerken en plannen, oefenmateriaal zoeken, enzovoort. Nu moet ik er niet aan denken. Ik kan niet eens denken en ben veel te moe. Als ik opsta en gedoucht heb zit ik tijd te rekken tot ik vind dat ik weer kan gaan liggen. Ik zou het op werk wel goed doen als patiënt. Lekker de hele dag in bed blijven.



En er wordt vaak gevraagd of we nog op vakantie gaan. Daar wil ik me helemáál nog niet mee bezig houden. Vakantie betekent opties vergelijken, keuzes maken, tas inpakken, reizen, dingen doen, enthousiast zijn. Ik ben al bekaf bij het idee.


Wat ik wel doe? Slapen, rondhangen en lezen, heel veel lezen. Twee kranten per dag en een heleboel boeken. Afhankelijk van het boek varieert dit van 400 tot 1400 bladzijden per week. Ik heb er net weer eentje uit waardoor ik met een soort 'lege nest syndroom' zit. Als je zoveel tijd met ze doorbrengt worden de personages toch een soort 'eigen'. 

En ik schrijf briefjes aan mezelf. Hierin staat wat ik vind dat ik zou moeten doen. Eigenlijk is het meer het idee dat ik er aan denk klusjes te doen dan dat ze echt worden uitgevoerd. Tijdens het opruimen kom ik de briefjes weer tegen. Meestal maak ik een samenvatting op een nieuw papiertje en gooi de oudjes in de papierbak. Op mijn opleiding activiteiten begeleiding (1983-1986)  werd zoiets gezien als een vorm van dagbesteding; de activiteit is niet het doel maar een manier om zinvol bezig te zijn. Dan moest er natuurlijk wel eerst een methodisch handelplan voor gemaakt worden. Die stap sla ik over. Ik ben nu zo bedreven in het schrijven, samenvatten en weggooien van deze briefjes, dat kan ik op routine.

Komkommertijd

Niet alleen in de landelijke media is het komkommertijd. Ook hier in huize Touw is nauwelijks iets te beleven. En dan waren de afgelopen drie weken de kinderen nog thuis. Het zal overmorgen wel helemaal een saaie boel worden. 

Imke is zaterdag vertrokken voor een kamp naar Lieler in Luxemburg. Milan vertrekt woensdag voor een wielermeerdaagse in Tsjechie. Het is daar 35 graden daarom traint hij de laatste week in veel lagen kleding om aan de temperatuur te wennen. Omdat de kapster waar hij altijd heen gaat nog in Italië
is vroeg hij mij de zijkanten van zijn haar even bij te werken. Natuurlijk doe ik dat, dat soort experimenten vind ik altijd leuk. Op de tondeuse zit een afstandshouder zodat je niet perse kaal geschoren hoeft te worden. Deze wilde hij op maximaal. Prima. Toen ik eenmaal bezig was vond ik het wel erg kort. Bleek ik de de afstandshouder niet vergrendeld te hebben dus deze was bij de eerste inzet terug geschoten naar 1 millimeter. En ik mocht er niet om lachen van hem. Hoewel hij de hele knipbeurt op me zat te mopperen en er helemaal geen vertrouwen in had is hij best tevreden over het resultaat. Dus wie nog meer van zijn lange haren af wil, loop binnen zonder afspraak.




Zondag zijn Robert en ik met de wandelclub mee geweest. De weersomstandigheden waren bewolkt met hier en daar een bui. Voor mij ideaal om de wei in te gaan. Nou, we hebben het geweten. De laatste drie honderd meter zijn we drijfnat geworden. 



Bij thuiskomst moest ik naar het ziekenhuis voor een controle. Sinds donderdagnacht had ik last van steken en een schrijnende jeuk rondom de PICClijn. Ook zag de huid rood. Toen ik hier zaterdag over belde kon ik gelijk komen. Op de verpleegafdeling oncologie mocht ik op een stoel in een lege patiëntenkamer plaats nemen. Nadat een paar verpleegkundigen de arm bekeken hadden kwam de arts in opleiding. Een knulletje van vijfentwintig die zo van het speelplein leek te komen. Onzeker en besluiteloos ging hij op zoek naar zijn supervisor voor advies. Omdat ik dacht dat het bed in de kamer gereed stond voor een eventuele opname durfde ik het niet te gebruiken. En ik was moe! Na een uur wachten liep er een verpleegkundige langs waaraan ik vroeg of ik op bed mocht gaan liggen. Natuurlijk mocht dat. En ja hoor, binnen vijf minuten kwam de arts in opleiding binnen. Of ik mee wilde lopen naar de Intensieve care. Niet dat ik een IC-indicatie had maar daar zijn twee behandelkamers en loopt de supervisor rond. Nadat hier bloed was afgenomen om te controleren op een mogelijke ontsteking, mocht ik naar huis. Zondag hebben ze er nogmaals naar gekeken. Waarschijnlijk is de roodheid een allergische reactie op de kleefstof van de afdekpleisters. Op mijn verzoek zit er nu een verbandje omheen. De verpleegkundige vertelde met klem dat ik niet kan douchen. Vanochtend mijn arm ingepakt met vershoudfolie, de douche in de laagste positie en mijn arm omhoog tegen de muur gelegd. Ging prima. Alleen het verbinden van mijn eigen rechter bovenarm is wel een ingewikkeld klusje.

Met mijn hoofd is het nog steeds hopeloos. Ik kon me niet eens herinneren hoe ik in dit blog kom. Vorige week kregen we van een buurman een emmer vol pruimen dus ik heb een bakplaat pruimentaart gemaakt. Toen de taart een half uur in de oven stond bleek de boter nog op het aanrecht te staan. Maar hij was, ook in slanke vorm, heel erg lekker.

Iedere donderdag, terwijl ik aan het infuus lig, slaap ik als een roos. Zo diep en zo heerlijk. Precies om 16.10 uur, als het klaar is, wordt ik wakker. Ik ben vanaf de start in maart in de veronderstelling dat dit komt doordat ik blijkbaar toch ongemerkt iets voel lopen. Natuurlijk slaat dat nergens op. Vorige week kwam ik tot de ontdekking dat er een heel hard alarm afgaat als het infuus is doorgelopen.

Donderdag wordt ik vijftig. Wat een feest, mijn vijfstigste verjaardag en mijn dertiende chemokuur. Na deze nog maar drie te gaan. En dat feest dat komt wel een keer, ik moet er nu even niet aan denken.

Achter de geraniums

Als je leven zich vooral in huis afspeelt beleef je niet zo veel. Zeker nu de vakantie begint en de telefoontjes met de concierge van het Leonardocollege ook nog wegvallen. 

De schoolcarrières van de kinderen liepen het afgelopen jaar niet soepel. Milan deed voor de tweede keer 5 VWO. En had de pech midden in de schoolexamenweek heel ziek te worden. Later heeft hij de schoolexamens in mogen halen maar het fanatisme van voor de ziekenhuisopname was er af. Voor de laatste toetsweek heeft hij heel hard gewerkt. Met dank aan de faciliteiten van de conrector. Die gaf hem half juni voor ieder ongeoorloofd uur verzuim in deze maand, 4 uur strafstudie op school. In het totaal heeft Milan 32 uur op school zitten leren. Ook thuis heeft hij er nog de nodige tijd in gestoken. 
Ondanks een puntje te kort en met twee taken om de lange warme zomervakantie door te komen heeft de docentenvergadering besloten hem door te laten gaan naar 6 VWO.

Imke weet al een week of zes dat ze blijft zitten dus die heeft de toetsweek zonder enige inspanning doorlopen. Donderdag werd ik gebeld door de conciërge. Imke ontbrak de dag ervoor op de strandsportdag. Wat bleek, ze waren met een hele grote groep (dan valt afwezigheid niet zo op 😏) bij Duinrell naar binnen gepiept en hier door docenten gesignaleerd. Een doordachte actie, aangezien de onderbouwgroepen hier waren voor hun klasse-uitjes. Voor de school wel fijn. Na de strafcorvee van maandag kunnen ze met kauwgomvrije stoelen en tafels het nieuwe schooljaar in.

Over een uurtje wordt ik weer aangesloten op het infuus voor mijn vijfde Taxolkuur. Tot nu toe valt het reuze mee. Zodra ik aangesloten ben val ik als een blok in slaap, effect van de anti-bijwerking medicatie. Anderhalf uur later word ik wakker omdat de PICC-lijn weer op mijn arm geplakt moet worden en dan kan ik naar huis. Tegen tienen 's avonds voel ik me hyper worden waarna twee of drie slapeloze of bijna slapeloze nachten volgen. 

De service op de dagbehandeling is meer dan uitstekend. Er lopen voedingsassistenten rond die allerlei lekker dingen aanbieden. En elke week weer wat anders; kopje soep, stroopwafels, krentenbrood, gevulde eitjes, plakjes kalkoenfilet, water, thee, frisdrank. Heerlijk. Toen ik vroeg waarom dit is zei één van die dames 'omdat jullie het al zwaar genoeg hebben'. 

Als gevolg van de bestraling moet ik vaak naar hoesten. Soms houdt dit heel lang aan. Gisteren zat ik in huis met de tuindeuren open ontzettend te blaffen. Roept het buurmeisje, ja diezelfde, over de schutting: 'hand voor je mond'.

De haren op mijn hoofd en mijn wimpers beginnen weer te groeien. En ook mijn wenkbrauwen worden voller. (Waar ik direct met een pincet op los ben gegaan om de boel een beetje in model te houden).
Even twijfelde ik hierdoor of de Taxol wel werkt. Maar uit het bloedonderzoek blijkt dat ik een heel laag gehalte witte bloedcellen heb dus dat stemt gerust 😉

Chemobrein

Omdat nadenken me zoveel moeite kost is het een tijdje geleden dat ik iets op dit blog schreef. In het ziekenhuis spreken ze van een chemobrein. Ik vergeet mijn fiets op slot te zetten, laat het gas aan staan, weet niet meer dat Robert vijf minuten geleden dag heeft gezegd en wordt hier doodmoe van. 

Ze zeggen dat het wel weer een keer goed komt. Ik hoop het. Het is zo lastig. De dingen die ik moet regelen schrijf ik op een lijstje wat ik op tafel leg zodat ik het de hele dag tegenkom en kan afstrepen wat ik gedaan heb.

Dinsdag is er in het ziekenhuis een PICC-lijn aangebracht zodat ik niet iedere week voor bloedafname en chemotoediening geprikt hoef te worden. De PICC-lijn is een soort ventiel waardoor bloed kan worden afgetapt of iets aan mijn bloed kan worden toegevoegd. Ik zag er nogal tegenop, ben niet zo goed in bloederige dingen. Maar het viel mee. En het ziet er ook niet eng uit doordat het ventiel in een gaasje is gepakt en met een grote pleister op mijn arm zit geplakt

Donderdag heb ik de eerste Taxolkuur gehad en sindsdien ben ik heel moe. Eerst van de medicatie tegen de bijwerkingen en vandaag zal het dan wel van de Taxol komen. Vanmiddag kwam ik om 13.00 uur mijn bed uit en om 14.30 uur ben ik een uur op de bank gaan dutten. Gelukkig heb ik daar alle tijd voor. 

Vandaag konden we naar een feest in Limburg maar dat leek me toch te intensief met heen en weer rijden en kamperen. Tot nu toe vielen feestjes en uitjes gunstig in de weekenden van de herstelweken. Nu ik iedere week een kuur krijg ben ik benieuwd of ik de weekenden nog wel in staat ben om iets sociaals te ondernemen. 

Vorige week hebben we de opening van het windpark gevierd. Dat was echt een ontzettend leuk feest. Ook die datum viel voor mij gunstig. En laat het nu maar lekker hard waaien in de polder.


Tegenwoordig gaat het in het mutsenatelier beter. Ik geloof dat ik nu doorheb hoe ik er iets fatsoenlijks van kan maken. Ik ben wel tevreden over de laatste maaksels en durf er zelfs de straat mee op.

Toen het zo warm was, liep ik in huis met mijn kale hoofd. Het buurmeisje van drie kwam binnenlopen en vroeg of ik naar de kapper geweest was. Ik bevestigde dit en vertelde dat ik het niet zo mooi vind. Daar was ze het niet mee eens. 

Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw..

Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw en de temperatuur is boven de 25 graden. Met een huid 'zo blank als sneeuw' is mijn zongevoeligheid altijd al hoog. Nu, tijdens de chemotherapie, helemaal omdat deze inwerkt op sneldelende cellen en daar bestaat onderandere de huid uit. Daarom ben ik veel binnen. Daar kan ik tenminste een koel jurkje aan. Buiten loop ik deze dagen in een lange broek en hooggesloten bloes met lange mouwen. De spaarzame zichtbare huid smeer ik in met zonnebrand factor 50, zelfs als ik het voornemen heb de hele dag binnen te blijven. Ondanks deze preventie is het gisteren toch gelukt om mijn voeten te verbranden. Terwijl ze waren ingesmeerd en ik echt niet anders heb gedaan dan een aantal keer heen en weer lopen tussen de auto en de winkels.

Vandaag geniet ik zonder hoofdbedekking van ons koele huis. Er is geen enkele reden om naar buiten te gaan. Hoewel het wel weer eens lekker zou zijn een rondje te wandelen of te fietsen. Ter compensatie ga ik vandaag heel veel wasjes draaien en ophangen. Daarvoor moet ik iedere keer twee trappen op naar zolder, doe ik toch iets aan mijn conditie.

Na de chemokuur van vorige week ben ik niet ziek geweest, wel heel moe. En Hemelvaartdag waren mijn darmen ontzettend van slag. Nu lijkt dat wel weer gestabiliseerd. Gelukkig maar want ik wist echt niet waar ik het zoeken moest. Zo ongemakkelijk.

De weerman voorspeld vanavond onweer. Morgen meer wind en wolken. Van mij mag het. 

Thuismoeder

Nu ik een periode niet werk kan ik uitproberen hoe het is, thuismoeder zijn. Ik heb wel eens bedacht dat dit voordelen zou hebben voor het hele gezin; het huis zou structureel worden opgeruimd en schoongemaakt, ik zou gezellig met een kopje thee klaar zitten als de kinderen 's middag thuis komen en veel meer doorhebben wat ze wel of niet voor en op school doen. 

Nou, vergeet het maar. Dinsdagmiddag belde een conciërge van het Leonardocollege. Imke had een briefje ingeleverd omdat ze om 12.30 uur een afspraak had in het ziekenhuis. Mijn handtekening stond er onder maar hij had deze vergeleken met een eerdere handtekening en twijfels of het wel klopte. Zijn twijfels waren terecht. Hij vroeg direct of de handtekening op het formulier wat hij haar vorige week meegegeven heeft, waarop meer dan tien uur ongeoorloofd verzuim stond, wel van mij was. Ja, die wel. 
O ja, en Milan was vanochtend ongeoorloofd absent bij Duits. Ik zei dat ik niet wist welke maatregelen er normaal gesproken werden genomen maar dat hij die twee maar aan moest pakken. Hij sloot het telefoontje af met: 'houdt u het wel gezellig vanavond?!

Toen ik Imke een berichtje stuurde met de vraag hoe het in het ziekenhuis was kreeg ik als reactie : 'Prima, alles in orde'. Bij thuiskomst grote verontwaardiging omdat de conciërge de handtekening niet vertrouwde. Hij leek 'sprekend' aldus Imke. Ze zal er wel veel tijd in hebben gestoken. 
Milans reactie op zijn verzuim was: 'even met meneer Kunst overleggen'. In overleg krijgt hij veel voor elkaar. Heeft hij het 5e uur lesuitval dan gaat hij naar de leraar van het 6e uur om te vragen of hij een uur eerder huiswerkopdrachten mag maken en dan het 6e naar huis mag. Wordt dit goed gekeurd dan gaat hij naar de docent van het 7e uur, verteld dat hij twee uur lesuitval heeft en vraagt of hij huiswerkopdrachten mag maken. En zo is hij, na overleg, het vijfde uur al vrij, kan hij lekker gaan trainen. En die opdrachten.....?

De eendjes uit de tuin zijn gevlogen. Vrijdag is moeder weggezwommen met zeven bruine kuikens en één gele. Vandaag zagen we een eendje in z'n eentje rondzwemmen, heftig piepend, op zoek naar zijn familie.

Ik ben weer hersteld van het beroerd voelen na de chemokuur. En heb het zo druk dat er nauwelijks tijd is voor deze blog. Er is dagelijks van alles te doen. Donderdag krijg ik weer een kuur en ik ga er vanuit dat deze me weer net zo of erger zal vloeren als de vorig. Dus dan is het even over met feestjes en uitstapjes. Misschien valt het mee. Dat is niet te verwachten maar wel te hopen. Lekker naïef. Maar liever naïef dan zwaar op de hand. We zullen zien.