Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw..

Het zonnetje schijnt, de lucht is blauw en de temperatuur is boven de 25 graden. Met een huid 'zo blank als sneeuw' is mijn zongevoeligheid altijd al hoog. Nu, tijdens de chemotherapie, helemaal omdat deze inwerkt op sneldelende cellen en daar bestaat onderandere de huid uit. Daarom ben ik veel binnen. Daar kan ik tenminste een koel jurkje aan. Buiten loop ik deze dagen in een lange broek en hooggesloten bloes met lange mouwen. De spaarzame zichtbare huid smeer ik in met zonnebrand factor 50, zelfs als ik het voornemen heb de hele dag binnen te blijven. Ondanks deze preventie is het gisteren toch gelukt om mijn voeten te verbranden. Terwijl ze waren ingesmeerd en ik echt niet anders heb gedaan dan een aantal keer heen en weer lopen tussen de auto en de winkels.

Vandaag geniet ik zonder hoofdbedekking van ons koele huis. Er is geen enkele reden om naar buiten te gaan. Hoewel het wel weer eens lekker zou zijn een rondje te wandelen of te fietsen. Ter compensatie ga ik vandaag heel veel wasjes draaien en ophangen. Daarvoor moet ik iedere keer twee trappen op naar zolder, doe ik toch iets aan mijn conditie.

Na de chemokuur van vorige week ben ik niet ziek geweest, wel heel moe. En Hemelvaartdag waren mijn darmen ontzettend van slag. Nu lijkt dat wel weer gestabiliseerd. Gelukkig maar want ik wist echt niet waar ik het zoeken moest. Zo ongemakkelijk.

De weerman voorspeld vanavond onweer. Morgen meer wind en wolken. Van mij mag het. 

Thuismoeder

Nu ik een periode niet werk kan ik uitproberen hoe het is, thuismoeder zijn. Ik heb wel eens bedacht dat dit voordelen zou hebben voor het hele gezin; het huis zou structureel worden opgeruimd en schoongemaakt, ik zou gezellig met een kopje thee klaar zitten als de kinderen 's middag thuis komen en veel meer doorhebben wat ze wel of niet voor en op school doen. 

Nou, vergeet het maar. Dinsdagmiddag belde een conciërge van het Leonardocollege. Imke had een briefje ingeleverd omdat ze om 12.30 uur een afspraak had in het ziekenhuis. Mijn handtekening stond er onder maar hij had deze vergeleken met een eerdere handtekening en twijfels of het wel klopte. Zijn twijfels waren terecht. Hij vroeg direct of de handtekening op het formulier wat hij haar vorige week meegegeven heeft, waarop meer dan tien uur ongeoorloofd verzuim stond, wel van mij was. Ja, die wel. 
O ja, en Milan was vanochtend ongeoorloofd absent bij Duits. Ik zei dat ik niet wist welke maatregelen er normaal gesproken werden genomen maar dat hij die twee maar aan moest pakken. Hij sloot het telefoontje af met: 'houdt u het wel gezellig vanavond?!

Toen ik Imke een berichtje stuurde met de vraag hoe het in het ziekenhuis was kreeg ik als reactie : 'Prima, alles in orde'. Bij thuiskomst grote verontwaardiging omdat de conciërge de handtekening niet vertrouwde. Hij leek 'sprekend' aldus Imke. Ze zal er wel veel tijd in hebben gestoken. 
Milans reactie op zijn verzuim was: 'even met meneer Kunst overleggen'. In overleg krijgt hij veel voor elkaar. Heeft hij het 5e uur lesuitval dan gaat hij naar de leraar van het 6e uur om te vragen of hij een uur eerder huiswerkopdrachten mag maken en dan het 6e naar huis mag. Wordt dit goed gekeurd dan gaat hij naar de docent van het 7e uur, verteld dat hij twee uur lesuitval heeft en vraagt of hij huiswerkopdrachten mag maken. En zo is hij, na overleg, het vijfde uur al vrij, kan hij lekker gaan trainen. En die opdrachten.....?

De eendjes uit de tuin zijn gevlogen. Vrijdag is moeder weggezwommen met zeven bruine kuikens en één gele. Vandaag zagen we een eendje in z'n eentje rondzwemmen, heftig piepend, op zoek naar zijn familie.

Ik ben weer hersteld van het beroerd voelen na de chemokuur. En heb het zo druk dat er nauwelijks tijd is voor deze blog. Er is dagelijks van alles te doen. Donderdag krijg ik weer een kuur en ik ga er vanuit dat deze me weer net zo of erger zal vloeren als de vorig. Dus dan is het even over met feestjes en uitstapjes. Misschien valt het mee. Dat is niet te verwachten maar wel te hopen. Lekker naïef. Maar liever naïef dan zwaar op de hand. We zullen zien.

De derde kuur

Het is even geleden dat ik wat op de blog schreef. De reden is dat ik me wel eens beter heb gevoeld. De chemokuur van woensdagmiddag kwam hard aan. Op Koningsdag viel het nog mee. Toen zijn we gezellig de deur uit geweest. Tape van de fysiotherapie en een extra pilletje van het ziekenhuis zorgden ervoor dat ik niet misselijk was. Vrijdag werd het echter snel minder. 

Mijn buik was één kolkende chemische bubbel waar ik me heel naar bij voelde. En zoals de adviezen voorschrijven bleef ik veel vocht en vezelrijke voeding innemen, tot ik het gevoel had dat het mijn neus en oren uitkwam. Vandaag, dag vijf, voel ik me wat beter dus ik ga er vanuit dat ik aan het begin van de stijgende lijn sta. Half mei krijg ik de volgende, laatste, zware kuur. Hierna ga ik verder met een wekelijkse lichte. Daar ben ik wel blij mee want ik begin nu te ervaren dat het een proces is van twee stappen achteruit, één stap vooruit. Iedere kuur hakt er harder in.
Ook de lichte kuren geven bijwerkingen maar ik heb begrepen dat deze veel beter te verdragen zijn. Of dat voor iedereen opgaat zal de tijd leren.



Vorige week zaterdag de Tulpenwandelroute gelopen met 10 familieleden uit het hele land. Dat was heel gezellig. Het lopen kostte mij geen centje pijn. Alleen de dagen erna was ik wat meer moe. Jammer genoeg had Mondriaan zijn schilderij nog niet af; de gele vlakken moesten nog worden ingekleurd. De mooiste tulpen stonden in de tuin van de familie Becker aan het Wrakkenpad. Deze is zo leuk aangelegd. 




In ons eigen postzegeltuintje is de stadsnatuur volop in ontwikkeling. Er zit al meer dan twee weken een eendje te broeden. Onze eigen alles verslindende killingcat is even wezen kijken maar heeft er geen belangstelling voor. 
Het beest van de buren wel. Tot nu toe heeft moedereend in spe gewonnen. Ik hoop dat ze, als de eieren uitkomen, direct met kroost en al in het water springt anders wordt het zo'n troep; katten en kuikentjes is niet zo'n goede combinatie. Of ik moet er gelijk tussen springen om deze natuurramp in goede banen te leiden. 

Knutselmuts

In alle bescheidenheid durf ik te zeggen dat ik een knutselmuts ben. Ik maak van alles, doe van alles en als iets eigenlijk niet kan verzin ik oplossingen zodat het toch kan. Maar een muts knutselen voor mijn kale hoofd, tjonge jonge, wat een gedoe. 

Inmiddels heb ik er zes gemaakt waarvan er twee naar mijn zin. Ik kreeg de tip gewoon een soort koker te naaien en deze dan als muts op te zetten maar dat is het niet voor mij. Met mijn kleine koppie ben ik net een pasgeboren vogeltje. Dus daar moet een muts op die er iets meer van maakt. Nu heb ik ontdekt dat het materiaal erg bepalend is voor het resultaat. Toen ik een grijs gestippeld stofje scoorde op de markt zag ik er al een pittig mutsje in. Een middag achter de naaimachine en het resultaat was een koksmuts. De stof bleek veel te stug om dubbel gebruikt te worden. Nu heb ik een piepschuimen dameshoofd besteld als een soort paspop. Hopelijk wordt het hiermee makkelijker om te experimenteren. 

Slechte gewoontes zijn moeilijk af te leren. Als een naald een beetje moeilijk door de stof gaat haal ik deze altijd even door mijn haar om hem iets vetter te maken. Dat is een automatisme geworden. Helaas minder geschikt voor mensen zonder haar. Au!

Ik heb geen moeite met mijn kale hoofd, en ben me er ook niet zo bewust van. Tijdens het paasontbijt ving ik een glimp van mezelf op in de theepot. 'O ja, dat is ook zo, ik draag een muts'. In bed droeg ik één van de mislukte mutsjes. Toen ik mezelf hiermee in de badkamer in de spiegel zag realiseerde ik me dat dat Roberts uitzicht is als hij wakker wordt. Ik heb gelijk twee van die b-keuze mutsjes in de prullenbak gegooid. Je gunt zo'n man toch ook een prettig wakker worden, al heeft hij dan zijn lenzen niet in?!
Zonder hoofdbedekking is het koud, zelfs in bed. Nu ik zelf met dit euvel te maken heb zie ik overal baby's zonder haar en zonder muts. Zo zielig, die zullen het ook wel koud hebben. Daar heb ik nooit aan gedacht toen Milan en Imke klein waren. Met name Imke heeft best lang een kaal koppie met drie sprietjes gehad. Puntje voor haar therapeut, later.

                         


Deze leuke kaart kreeg ik afgelopen week. Een waarheid als een koe dus dat neem ik ter harte. Ik vertrek vanmiddag naar de polder. Om met mijn zus, tantes en nichtjes de Tulpenwandeling te gaan lopen. Deze gaat via de tulpenvelden, door een natuurgebiedje, achter de dijk en bij Wim op de kavel langs het Mondriaan tulpenveld. Best ver voor iemand die 's avonds na het achtuurjournaal haar bed op zoekt. Maar ik ga kijken of het gaat lukken. Zo niet, dan bel ik de hulptroepen en word ik gehaald. Goed geregeld toch?

Transformatie

Vorig jaar, toen ik een nieuwe bril kocht en deze in de winkel opzette, keek ik in de spiegel en dacht: 'hé, nu lijk ik op mijn tante'. Naarmate mijn haar vorige week steeds dunner werd ging ik meer op mijn oom lijken. Om toch nog een beetje gezicht te hebben, liet ik maandag mijn wenkbrauwen verven en de laatste haren millimeteren. Hierna was ik precies Pim Fortuyn. En nu zegt Imke dat ik op mijn broer lijk. 

Toen de pruikenmevrouw er was zat Milan met een vriend in de tuin. Hij vond, net als ik, een pruik nogal verkleed staan. Dus die ging weer terug naar de leverancier. Zaterdag fietsten we samen door de stad. 'Ik hoef helemaal niet aan die muts te wennen', zei hij. 'Het past wel bij je'. Dat is precies wat ik wilde horen. Ik doe het vooral voor Robert, Milan en Imke, zij moeten met me over straat. 

Nog nooit van mijn leven ben ik bezig geweest met staarten, vlechten of andere haartoestanden. Tot mijn verbazing vind ik het wel leuk om te proberen met mutsjes en sjaaltjes een beetje goede look te creëren. Maandag heb ik zelf een mutsje genaaid. Het was beste wel een heel gepuzzel om dat mooi te krijgen. Uit gemakzucht heb ik alleen de boord dubbel gedaan, de rest is van enkele stof. Toen ik ermee fietste begreep ik waarom de meeste mutsjes gevoerd zijn. De wind waait er namelijk dwars doorheen. Logisch want het is eigenlijk niet meer dan een gewoon t-shirt. 

Het is me nu al een aantal keer overkomen dat bekenden op de fiets me passeerden zonder te groeten. Ik denk dat ze nog niet doorhebben dat ik het ben. 

Ook deze chemokuur pakt, tot nu toe, goed uit. Behalve donderdag dan. Toen ik beroerd in mijn bed lag realiseerde ik me hoe fijn het is dat ik een aantal jaar geleden de bovenverdieping heb opgeknapt. We hebben zo'n lekker bed, in een frisse, opgeruimde slaapkamer zonder rommel en frutsels. Daar kan ik echt van genieten. 
Sinds vrijdag gaat alles weer z'n gangetje. Hoewel het iedere ochtend een verassing is wat er nu weer ongemakkelijk is; zere voeten, droge ogen of moe. Waar ik slecht tegen kan is dat ik zoveel tijd met mezelf bezig moet zijn. Het getut met dagcreme, bodylotion, zonnebrandcreme, nagelverharder, pillen, voldoende vocht, voldoende vezels, niet in de zon enz. daar heb ik toch helemaal geen geduld voor?!

Nu ik alle tijd heb lees ik de krant heel uitgebreid. Een paar maanden geleden stond er een oproep voor Wintersportanekdotes. De afgelopen maanden werd er iedere donderdag een inzending gepubliceerd. Omdat het stukje wat ik ingestuurd heb niet geplaatst is en ik het zelf een grappig verhaal vind, zet ik het hieronder. Dan heb ik het toch niet voor niets geschreven. En, echt waar, het hele verhaal is 100% ongelogen. 

De eerste wintersportvakantie met het hele gezin was een onvergetelijke ervaring.

Op de dag van vertrek bracht mijn vriend, op twee hoog, onze bagage tot de liftdeur. Ik pendelde met de lift op en neer om de spullen op te pikken en beneden op de gang neer te zetten.

Toen ik boven een aantal tassen in de lift plaatste stapte er ook een ouder echtpaar met een klein Keeshondje in. Beneden aangekomen liepen de oude mevrouw en het hondje de lift uit. Ik zette de tassen op de gang, spurtte weer naar binnen en drukte op de knop naar boven. Terwijl de deuren sloten merkte ik dat de bejaarde man nog in de lift stond, de greep van de oprolbare hondenlijn in zijn hand.

Doordat de lift zich in beweging zette kwam de lijn op spanning te staan. Hij bleek gebroken toen de deuren open gingen. Ik rende in paniek de trap af om beneden de schade op te nemen. Voor de liftdeuren stond een grote groep mensen. In hun midden een hele lange man. Hij had het hondje omhoog zien vliegen en net voor het beestje gesmoord werd de musketonhaak los kunnen maken. Van schadevergoeding wilden de oude mensen niets weten. Ik geloof dat ze blij waren dat onze vakantie erop zat.

Gestopt met de coolcap

Voor de chemotherapie begon heb ik een gesprek gehad met een oncologie verpleegkundige. Zij gaf aan dat ik eerst vier keer om de drie weken een kuur zou krijgen en dan 12 keer de wekelijkse kuur. Deze laatste is veel milder dan de driewekelijkse. De bijwerking in de vorm van last van je zenuwen in vingers en voeten kan opgevangen worden door de dosis te verlagen. In het gesprek met de arts, een week later, vertelde deze een heel ander verhaal. Ik zou na de eerste vier kuren wéér driewekelijkse kuren krijgen. Op mijn leeftijd zou ik dat goed aan moeten kunnen en de bijwerkingen van deze kuren zijn veel minder erg dan die van de wekelijkse. Lekker verwarrend. Ik ben hier later bij de arts nog op terug gekomen. Zij zei dat de verpleegkundige niet de goede informatie gegeven heeft.

Nu is deze arts uit de roulatie door een hernia en moest ik naar een waarnemer. Ik heb haar om een second opinion gevraagd. Zij gaf aan dat de andere arts ook in een ander ziekenhuis werkt en handelt volgens het protocol van dat ziekenhuis. In Anthoniushove, het ziekenhuis waar ik word behandeld, volgen ze in principe de protocollen van het Anthonie van Leeuwenhoek omdat dit het expertise centrum en het meest vooruitstrevend is. Dat betekent voor mij dat ik na de zware driewekelijkse kuren de lichtere wekelijks ga krijgen.

Dit heeft invloed gehad op mijn besluit wat de coolcap betreft. Ik heb het vanochtend een half uur geprobeerd. Het was zo naar, dat ga ik geen 14 keer volhouden. Daarbij komt dat ik sinds een week enorme dotten haar verlies. De kans dat dit doorzet na de kuur van vandaag is groot. Dus het is klaar. Wat een opluchting.

Wat mijn voorkeur voor de kuren betreft, ik wil de chemotherapie die de minste restverschijnselen geeft. Al is de consequentie misschien dat de komende tijd uit ellende, pijn en narigheid bestaat. Een half jaar op de rest van mijn leven, dat moet te doen zijn. Ik ga er vanuit dat ik in de voetsporen van oma Straathof treed. Omdat ze vaak ziek was zei de huisart toen ze acht was: "dit meisje wordt niet oud". Oud is zo relatief, ze werd 92. 

Van Leonie krijg ik altijd leuke berichtjes met mooie foto's of teksten. Na het berichtje hiernaast twijfel ik of ik moet kiezen voor een pruik, mutsjes of een kroon.
Morgen komt de pruikendame met de spullen die ik een maand geleden al heb uitgekozen. Dan kan ik alles nog een keer passen en daarna een beslissing nemen.

In de 'grote kamer', waar vijf stoelen staan voor chemobehandelingen trof ik een vrouw met een sjaal op haar hoofd. Dit zag er echt leuk uit. Zij heeft mij laten zien hoe je een gewone sjaal mooi kunt knopen. Thuis heb ik het uitgeprobeerd en aan Robert laten zien. Die vond het niet zo. Hij vindt het zo duidelijk zichtbaar dat er iets aan de hand is. Dat maakt mij niet zoveel uit. Er is ook iets aan de hand en vaak valt het mij ook direct op als iemand een pruik draagt.

Die 'grote kamer' is een plek waar ik veel grappige dingen gezien en gehoord heb. Er staan relaxstoelen die lijken op de behandelstoel van de pedicure. Ik was er als eerste dus ik koos de stoel met de grootste afstand tot de muur zodat ik deze in ligstand kon zetten. Een man die dit nadeed toen hij dat zag had geen rekening gehouden met de elektriciteitsgoot achter hem. Dat gaf een klap! Ik was even bang dat het hele ziekenhuis op het noodaggregaat over moest schakelen. En er was een mevrouw voor haar laatste kuur. Het aanprikken van het infuus ging niet goed dus moest het in haar ander hand. Het eerste wat ze zei: "kan ik dan nog wel Sudokuen? Want ik ben helemaal verslaafd, dat komt door jullie. Hier ben ik gaan Sudokuen". Het zal je gebeuren, hebben ze je de kans op terugkeer van de kanker verkleind, zit je met een Sudoku-verslaving. 

De verpleegkundige van dienst was een grappige man. In plaats van wanneer bent u geboren vroeg hij "waar bent u geboren". Ik zei "Creil". Dat kende hij niet. De Noordoostpolder daar had hij wel eens van gehoord. Hij dacht dat het ergens bovenin lag. Dat heb ik natuurlijk rechtgezet. Heeft hij ook een leerzame dag gehad. Ik ook. Ik heb geleerd dat één zwaluw geen lente maakt. De vorige keer was de kuur zo goed uitgepakt. Ik had bijna nergens last van. Nu ben ik al uren zo beroerd als een kat. 

Voor wie geïnformeerd wil worden als ik een nieuw bericht plaats stond rechts boven naast mijn verhaal een balkje waar je je e-mailadres achter kon laten. Deze heb ik weggehaald om dat het niet helemaal naar mijn zin werkt. Dus heb je er gebruik van gemaakt. Reken nergens op. het doet het niet meer. 

Week één, twee en drie

Drie dagen na de eerste chemokuur belde een verpleegkundige van Anthoniushove om te horen hoe het met me ging. Voor de zekerheid vroeg ik nogmaals hoelang ik voorzichtig moet zijn met contact en groepen mensen. Ik dacht een week. Helaas, dit is twee weken. De eerste twee weken na de kuur is mijn weerstand laag, de derde week staat voor herstel. Zodat ik aan het einde van deze week weer fris en monter aan de volgende kuur kan beginnen. 

Dat was wel een tegenvaller, die twee weken. Maar de dagen gaan snel en ik rekende mezelf al rijk. Na tien dagen dacht ik de eerste kuur zonder problemen door te zijn gerold. Tot die tijd had ik echt nergens last van en voor mijn gevoel zat ik al bijna in week drie. Maar maandag werd ik wakker met rauwe plekken in mijn mond. Dat is meteen een manier om te stoppen met te veel eten. Opeens is dat een heel ding geworden. Als ik vooraf paracetamol slik en spoel met cola lukt het om een maaltijd te nuttigen. Goed gaar en liefst vloeibaar zodat er niet te veel gekauwd hoeft te worden. Maar tussendoortjes, daar moet ik echt even niet aan denken. 

Sinds dinsdag heb ik een heel klein wondje tussen mijn vingers. Woensdagmiddag kreeg ik pijn aan de knokkels op mijn hand. Rond etenstijd deed ook mijn pols zeer en liep hier, vanaf het wondje, een rood spoor heen. Na een kwartier bleek dit spoor drie centimeter uitgelopen te zijn. Bij de huisartsenpost werd een infectie vastgesteld. Antibiotica erin, 18 uur nathouden en ook dit probleem was weer opgelost.

Of mijn haren het redden weet ik niet. De laatste paar dagen valt er wel heel veel uit. 

Vrijdag moest ik op tijd op omdat iemand de oude boiler kwam halen, de glazenwasser de zolderramen kwam doen, er een tuinbank werd afgeleverd en ik naar een presentatie van Milans projectweek moest. Drukke programma voor een zieke. Die presentatie was erg leuk. In samenwerking met allerlei instanties deed 5 VWO van het Leonardocollege het burgerschapsproject Stadstijgers in opdracht van de gemeente Leiden. Zij moesten zich buigen over een aantal problemen met betrekking tot het in ontwikkeling zijnde Singelpark.

De taak van Milans groep was het Blekerspark nieuw leven inblazen. Dit park ligt tegenover onze woonboot. Hier keken we op uit, lieten we de hond uit en heeft Milan, bij wijze van spreken, leren lopen. Het is  0,7 hectare groot (Vera vroeg als achtjarige 'noem je dit een park?'). Eigenlijk is het meer een soort kalverweitje maar dan voor honden.


Het groepje heeft bedacht dat er een omheind losloopgebied voor honden en een Calisthenicscircuit voor sporters moet komen. Vanochtend kreeg Milan bericht van de Rabobank dat zij op financieel gebied een rol wil spelen in de realisatie van het losloopgebied.

De presentaties van de werkgroepjes waren ontzettend leuk. Al die kinderen zien er goed uit en kunnen overtuigend presenteren. Met mooie Powerpoints en 3D-animaties erbij zag het er heel professioneel uit. Er was een grote delegatie aanwezig vanuit de gemeente Leiden, de politiek en diverse werkgroepen die betrokken zijn bij het Singelpark. De ideeën en acties van de leerlingen, tot aan de fondsenwerving toe, worden meegenomen in de realisatie van het Singelpark. Hoe ontzettend leuk is dat?

In de hoop dat ik de komende week zonder kwaaltjes doorkom ga ik donderdag voor de tweede chemokuur. Er wordt voor me geduimd, gebeden, aan me gedacht en er worden kaarsjes gebrand. Bedankt allemaal, zo moet het toch goed komen?!