Transformatie

Vorig jaar, toen ik een nieuwe bril kocht en deze in de winkel opzette, keek ik in de spiegel en dacht: 'hé, nu lijk ik op mijn tante'. Naarmate mijn haar vorige week steeds dunner werd ging ik meer op mijn oom lijken. Om toch nog een beetje gezicht te hebben, liet ik maandag mijn wenkbrauwen verven en de laatste haren millimeteren. Hierna was ik precies Pim Fortuyn. En nu zegt Imke dat ik op mijn broer lijk. 

Toen de pruikenmevrouw er was zat Milan met een vriend in de tuin. Hij vond, net als ik, een pruik nogal verkleed staan. Dus die ging weer terug naar de leverancier. Zaterdag fietsten we samen door de stad. 'Ik hoef helemaal niet aan die muts te wennen', zei hij. 'Het past wel bij je'. Dat is precies wat ik wilde horen. Ik doe het vooral voor Robert, Milan en Imke, zij moeten met me over straat. 

Nog nooit van mijn leven ben ik bezig geweest met staarten, vlechten of andere haartoestanden. Tot mijn verbazing vind ik het wel leuk om te proberen met mutsjes en sjaaltjes een beetje goede look te creëren. Maandag heb ik zelf een mutsje genaaid. Het was beste wel een heel gepuzzel om dat mooi te krijgen. Uit gemakzucht heb ik alleen de boord dubbel gedaan, de rest is van enkele stof. Toen ik ermee fietste begreep ik waarom de meeste mutsjes gevoerd zijn. De wind waait er namelijk dwars doorheen. Logisch want het is eigenlijk niet meer dan een gewoon t-shirt. 

Het is me nu al een aantal keer overkomen dat bekenden op de fiets me passeerden zonder te groeten. Ik denk dat ze nog niet doorhebben dat ik het ben. 

Ook deze chemokuur pakt, tot nu toe, goed uit. Behalve donderdag dan. Toen ik beroerd in mijn bed lag realiseerde ik me hoe fijn het is dat ik een aantal jaar geleden de bovenverdieping heb opgeknapt. We hebben zo'n lekker bed, in een frisse, opgeruimde slaapkamer zonder rommel en frutsels. Daar kan ik echt van genieten. 
Sinds vrijdag gaat alles weer z'n gangetje. Hoewel het iedere ochtend een verassing is wat er nu weer ongemakkelijk is; zere voeten, droge ogen of moe. Waar ik slecht tegen kan is dat ik zoveel tijd met mezelf bezig moet zijn. Het getut met dagcreme, bodylotion, zonnebrandcreme, nagelverharder, pillen, voldoende vocht, voldoende vezels, niet in de zon enz. daar heb ik toch helemaal geen geduld voor?!

Nu ik alle tijd heb lees ik de krant heel uitgebreid. Een paar maanden geleden stond er een oproep voor Wintersportanekdotes. De afgelopen maanden werd er iedere donderdag een inzending gepubliceerd. Omdat het stukje wat ik ingestuurd heb niet geplaatst is en ik het zelf een grappig verhaal vind, zet ik het hieronder. Dan heb ik het toch niet voor niets geschreven. En, echt waar, het hele verhaal is 100% ongelogen. 

De eerste wintersportvakantie met het hele gezin was een onvergetelijke ervaring.

Op de dag van vertrek bracht mijn vriend, op twee hoog, onze bagage tot de liftdeur. Ik pendelde met de lift op en neer om de spullen op te pikken en beneden op de gang neer te zetten.

Toen ik boven een aantal tassen in de lift plaatste stapte er ook een ouder echtpaar met een klein Keeshondje in. Beneden aangekomen liepen de oude mevrouw en het hondje de lift uit. Ik zette de tassen op de gang, spurtte weer naar binnen en drukte op de knop naar boven. Terwijl de deuren sloten merkte ik dat de bejaarde man nog in de lift stond, de greep van de oprolbare hondenlijn in zijn hand.

Doordat de lift zich in beweging zette kwam de lijn op spanning te staan. Hij bleek gebroken toen de deuren open gingen. Ik rende in paniek de trap af om beneden de schade op te nemen. Voor de liftdeuren stond een grote groep mensen. In hun midden een hele lange man. Hij had het hondje omhoog zien vliegen en net voor het beestje gesmoord werd de musketonhaak los kunnen maken. Van schadevergoeding wilden de oude mensen niets weten. Ik geloof dat ze blij waren dat onze vakantie erop zat.

Gestopt met de coolcap

Voor de chemotherapie begon heb ik een gesprek gehad met een oncologie verpleegkundige. Zij gaf aan dat ik eerst vier keer om de drie weken een kuur zou krijgen en dan 12 keer de wekelijkse kuur. Deze laatste is veel milder dan de driewekelijkse. De bijwerking in de vorm van last van je zenuwen in vingers en voeten kan opgevangen worden door de dosis te verlagen. In het gesprek met de arts, een week later, vertelde deze een heel ander verhaal. Ik zou na de eerste vier kuren wéér driewekelijkse kuren krijgen. Op mijn leeftijd zou ik dat goed aan moeten kunnen en de bijwerkingen van deze kuren zijn veel minder erg dan die van de wekelijkse. Lekker verwarrend. Ik ben hier later bij de arts nog op terug gekomen. Zij zei dat de verpleegkundige niet de goede informatie gegeven heeft.

Nu is deze arts uit de roulatie door een hernia en moest ik naar een waarnemer. Ik heb haar om een second opinion gevraagd. Zij gaf aan dat de andere arts ook in een ander ziekenhuis werkt en handelt volgens het protocol van dat ziekenhuis. In Anthoniushove, het ziekenhuis waar ik word behandeld, volgen ze in principe de protocollen van het Anthonie van Leeuwenhoek omdat dit het expertise centrum en het meest vooruitstrevend is. Dat betekent voor mij dat ik na de zware driewekelijkse kuren de lichtere wekelijks ga krijgen.

Dit heeft invloed gehad op mijn besluit wat de coolcap betreft. Ik heb het vanochtend een half uur geprobeerd. Het was zo naar, dat ga ik geen 14 keer volhouden. Daarbij komt dat ik sinds een week enorme dotten haar verlies. De kans dat dit doorzet na de kuur van vandaag is groot. Dus het is klaar. Wat een opluchting.

Wat mijn voorkeur voor de kuren betreft, ik wil de chemotherapie die de minste restverschijnselen geeft. Al is de consequentie misschien dat de komende tijd uit ellende, pijn en narigheid bestaat. Een half jaar op de rest van mijn leven, dat moet te doen zijn. Ik ga er vanuit dat ik in de voetsporen van oma Straathof treed. Omdat ze vaak ziek was zei de huisart toen ze acht was: "dit meisje wordt niet oud". Oud is zo relatief, ze werd 92. 

Van Leonie krijg ik altijd leuke berichtjes met mooie foto's of teksten. Na het berichtje hiernaast twijfel ik of ik moet kiezen voor een pruik, mutsjes of een kroon.
Morgen komt de pruikendame met de spullen die ik een maand geleden al heb uitgekozen. Dan kan ik alles nog een keer passen en daarna een beslissing nemen.

In de 'grote kamer', waar vijf stoelen staan voor chemobehandelingen trof ik een vrouw met een sjaal op haar hoofd. Dit zag er echt leuk uit. Zij heeft mij laten zien hoe je een gewone sjaal mooi kunt knopen. Thuis heb ik het uitgeprobeerd en aan Robert laten zien. Die vond het niet zo. Hij vindt het zo duidelijk zichtbaar dat er iets aan de hand is. Dat maakt mij niet zoveel uit. Er is ook iets aan de hand en vaak valt het mij ook direct op als iemand een pruik draagt.

Die 'grote kamer' is een plek waar ik veel grappige dingen gezien en gehoord heb. Er staan relaxstoelen die lijken op de behandelstoel van de pedicure. Ik was er als eerste dus ik koos de stoel met de grootste afstand tot de muur zodat ik deze in ligstand kon zetten. Een man die dit nadeed toen hij dat zag had geen rekening gehouden met de elektriciteitsgoot achter hem. Dat gaf een klap! Ik was even bang dat het hele ziekenhuis op het noodaggregaat over moest schakelen. En er was een mevrouw voor haar laatste kuur. Het aanprikken van het infuus ging niet goed dus moest het in haar ander hand. Het eerste wat ze zei: "kan ik dan nog wel Sudokuen? Want ik ben helemaal verslaafd, dat komt door jullie. Hier ben ik gaan Sudokuen". Het zal je gebeuren, hebben ze je de kans op terugkeer van de kanker verkleind, zit je met een Sudoku-verslaving. 

De verpleegkundige van dienst was een grappige man. In plaats van wanneer bent u geboren vroeg hij "waar bent u geboren". Ik zei "Creil". Dat kende hij niet. De Noordoostpolder daar had hij wel eens van gehoord. Hij dacht dat het ergens bovenin lag. Dat heb ik natuurlijk rechtgezet. Heeft hij ook een leerzame dag gehad. Ik ook. Ik heb geleerd dat één zwaluw geen lente maakt. De vorige keer was de kuur zo goed uitgepakt. Ik had bijna nergens last van. Nu ben ik al uren zo beroerd als een kat. 

Voor wie geïnformeerd wil worden als ik een nieuw bericht plaats stond rechts boven naast mijn verhaal een balkje waar je je e-mailadres achter kon laten. Deze heb ik weggehaald om dat het niet helemaal naar mijn zin werkt. Dus heb je er gebruik van gemaakt. Reken nergens op. het doet het niet meer. 

Week één, twee en drie

Drie dagen na de eerste chemokuur belde een verpleegkundige van Anthoniushove om te horen hoe het met me ging. Voor de zekerheid vroeg ik nogmaals hoelang ik voorzichtig moet zijn met contact en groepen mensen. Ik dacht een week. Helaas, dit is twee weken. De eerste twee weken na de kuur is mijn weerstand laag, de derde week staat voor herstel. Zodat ik aan het einde van deze week weer fris en monter aan de volgende kuur kan beginnen. 

Dat was wel een tegenvaller, die twee weken. Maar de dagen gaan snel en ik rekende mezelf al rijk. Na tien dagen dacht ik de eerste kuur zonder problemen door te zijn gerold. Tot die tijd had ik echt nergens last van en voor mijn gevoel zat ik al bijna in week drie. Maar maandag werd ik wakker met rauwe plekken in mijn mond. Dat is meteen een manier om te stoppen met te veel eten. Opeens is dat een heel ding geworden. Als ik vooraf paracetamol slik en spoel met cola lukt het om een maaltijd te nuttigen. Goed gaar en liefst vloeibaar zodat er niet te veel gekauwd hoeft te worden. Maar tussendoortjes, daar moet ik echt even niet aan denken. 

Sinds dinsdag heb ik een heel klein wondje tussen mijn vingers. Woensdagmiddag kreeg ik pijn aan de knokkels op mijn hand. Rond etenstijd deed ook mijn pols zeer en liep hier, vanaf het wondje, een rood spoor heen. Na een kwartier bleek dit spoor drie centimeter uitgelopen te zijn. Bij de huisartsenpost werd een infectie vastgesteld. Antibiotica erin, 18 uur nathouden en ook dit probleem was weer opgelost.

Of mijn haren het redden weet ik niet. De laatste paar dagen valt er wel heel veel uit. 

Vrijdag moest ik op tijd op omdat iemand de oude boiler kwam halen, de glazenwasser de zolderramen kwam doen, er een tuinbank werd afgeleverd en ik naar een presentatie van Milans projectweek moest. Drukke programma voor een zieke. Die presentatie was erg leuk. In samenwerking met allerlei instanties deed 5 VWO van het Leonardocollege het burgerschapsproject Stadstijgers in opdracht van de gemeente Leiden. Zij moesten zich buigen over een aantal problemen met betrekking tot het in ontwikkeling zijnde Singelpark.

De taak van Milans groep was het Blekerspark nieuw leven inblazen. Dit park ligt tegenover onze woonboot. Hier keken we op uit, lieten we de hond uit en heeft Milan, bij wijze van spreken, leren lopen. Het is  0,7 hectare groot (Vera vroeg als achtjarige 'noem je dit een park?'). Eigenlijk is het meer een soort kalverweitje maar dan voor honden.


Het groepje heeft bedacht dat er een omheind losloopgebied voor honden en een Calisthenicscircuit voor sporters moet komen. Vanochtend kreeg Milan bericht van de Rabobank dat zij op financieel gebied een rol wil spelen in de realisatie van het losloopgebied.

De presentaties van de werkgroepjes waren ontzettend leuk. Al die kinderen zien er goed uit en kunnen overtuigend presenteren. Met mooie Powerpoints en 3D-animaties erbij zag het er heel professioneel uit. Er was een grote delegatie aanwezig vanuit de gemeente Leiden, de politiek en diverse werkgroepen die betrokken zijn bij het Singelpark. De ideeën en acties van de leerlingen, tot aan de fondsenwerving toe, worden meegenomen in de realisatie van het Singelpark. Hoe ontzettend leuk is dat?

In de hoop dat ik de komende week zonder kwaaltjes doorkom ga ik donderdag voor de tweede chemokuur. Er wordt voor me geduimd, gebeden, aan me gedacht en er worden kaarsjes gebrand. Bedankt allemaal, zo moet het toch goed komen?!

Een week en een heleboel levenservaring verder

Na de eerste chemokuur was ik op alles voorbereid. Naast mijn bed stond een emmer, drie dagen van te voren was ik al begonnen aan de spijsverteringsthee en er waren cola, vezelrijke etenswaren en een heleboel bananen in huis. Want chemotherapie betekent overgeven, diarree of juist verstopping en je heel ellendig voelen, dacht ik. 


Nu denk ik dat niet meer. Ik ben af en toe een dag uitgeteld geweest maar niet ziek of ongemakkelijk. En mijn haar staat ook nog. Iedere volgende kuur schijnt er harder in te hakken. Dus misschien heb ik het geluk dat ik de volgend keer eigenlijk weer op nul begin. 


Heel bizar is de verandering van mijn smaak. Vanochtend dacht ik mezelf te verwennen met een glas jus d'orange. Blèhh! Onbeschrijfelijk smerig. En alles smaakt zout, heel vies. Dagelijks staat de appelmoes op tafel om er nog iets van te maken. Raar is dat ik wel ontzettend veel trek heb. Dus hoe walgelijk ik het eten ook vind, ik schep gewoon nog een keer op. Dit is een bijwerking van de misselijkheidsremmers. Op internet vertellen mensen tijdens een behandeling van een half jaar 10 á 15 kilo gegroeid te zijn. En er zijn er die, vanwege de enorme trek, gestopt zijn met de misselijkheidsremmers. Nou, beide gaat niet gebeuren. Ik ga mezelf gewoon in de hand houden. Dus geen zoetigheid kopen, bij trek een glas water drinken en vooral normaal blijven doen. En fietsen, wandelen en yoga om te voorkomen dat ik verval in bankhangen en uitzakken.  

Met Milan gaat het prima. Vanaf woensdag gaat hij weer naar school. De schoolexamens die hij vorige week maandag en dinsdag maakte zijn hartstikke goed gegaan. Hij komt met hoge cijfers thuis. Toen ik zei dat het toch lekker moet zijn om de volgende toetsperiode en het examenjaar zonder stress in te gaan merkte hij op:  "alles boven een 5,5 is zonde van mijn tijd. Die had ik beter kunnen gebruiken om te trainen". Gelukkig wordt ik er steeds beter in soms niet te reageren.
Het trainingsweekend wat nu plaatsvindt heeft hij afgezegd. Heel verstandig. Tweede paasdag wil hij zijn eerste wedstrijd rijden. Dit betekent dat hij drie weken de tijd heeft om zijn conditie weer op te bouwen. Voor zijn doen is dat echt héél rustig aan. 

Woensdag is mijn zus geweest. Terwijl zij het hele huis stofzuigde repareerde ik een bloes van haar dochter. Dus ik had een schoon huis, Iris een bloesje-zo-goed-als-nieuw en Lenie had niets. Die heeft alleen heel hard gewerkt.
Gelukkig komt er vanaf nu iedere week een mevrouw voor de huishoudelijke klussen. Met dank aan onze nieuwe ziektekostenverzekeraar.

Milan is weer thuis

De rust is weergekeerd. Milan is thuis.  Met een heleboel pillen mocht hij het ziekenhuis verlaten. Amper een uurtje later kondigde hij aan dat hij morgen naar Zoeterwoude wil gaan lopen. Fietsen kan voorlopig niet.  Pfff, die moet nog even goed op de rem. Dat wordt nog wat.

Met mij gaat het best goed. Erg moe maar verder geen narigheid.  Dat is fijn.  Iedere dag zonder ziekvoelen is er één.

Relaxed of niet, de chemo is begonnen

In de aanloop naar de eerste chemokuur had ik bedacht deze week lekker relaxed te doen om fit en uitgerust van start te gaan. 

Een collega vroeg of ik dinsdag tijd en zin zou hebben om met studenten naar een toneelstuk te gaan. Natuurlijk, super leuk! In een lege gang van het HagaZiekenhuis voerde een toneelgezelschap van 60-plussers een act op over de actuele situatie in de verpleeghuizen. In slaapzalen, de lift, de toiletten, de keuken en de zusterpost gebeurde van alles. De studenten en ik hebben een geweldige middag gehad. 

Voor ik naar Den Haag vertrok kwam Milan thuis. Hij zag er niet uit. Toen ik dit tegen hem zei was zijn reactie dat dat kwam door het vele leren en de schoolexamens. Mijn suggestie om even lekker te gaan wielrennen wees hij af, geen zin. Dat had natuurlijk de alarmbel moeten doen rinkelen.

Toen ik om 19.00 uur thuis kwam was hij doodziek. Hij kon niet meer plassen, stond te schreeuwen van de pijn. Op de huisartsenpost van het LUMC werd hoge koorts, een extreem lage bloeddruk, een blaasontsteking en een vernauwde plasbuis geconstateerd. Nadat het infuus met vocht, antibiotica en morfine ging lopen, daalde de koorts, steeg de bloeddruk en zakte hij weg in een ontspannen doezel. Omdat hij nauwelijks kon plassen en zijn blaas vol zat met bacteriën kreeg hij een katheter wat ontzettend pijn deed, ondanks de morfine. Op zijn achttiende verjaardag, de dag dat hij voor de eerste keer zou mogen stemmen, werd hij wakker in het ziekenhuis. 


Aan het einde van de middag was hij koortsvrij. Prettige was dat de steuntroepen uit de polder meteen in beweging zijn gekomen. Oompje kwam om 12 uur met een appel; "A appel a day....". 
Later kwamen opa, oma, Lenie en Wietse.
Het katheter was eruit en de antibiotica sloeg aan dus eind van de middag mocht Milan mee naar huis. Nog lang niet fit maar al wel veel beter. 
Julia kwam en iedereen bleef eten. 
Verzadigd van de kwarktaart keek Milan vanaf de bank toe. En zo werd zijn verjaardag tóch nog gevierd. Voor een uurtje. Toen belde het ziekenhuis dat we hem terug moesten brengen omdat uit een kweek bleek dat hij een bacterie in zijn bloed had die alleen middels infuus kan worden bestreden. Ik heb hem samen met Julia teruggebracht. Zo sneu. Half negen 's avonds lag onze jarige Job weer in het versierde ziekenhuisbed. 




Relaxed of niet, de chemotherapie is begonnen. 
Vanochtend de eerste kuur. Voor het infuus werd opengezet moest ik een half uur met de ijskap op zitten. Met twee paar sokken en mijn fleecetrui aan, in mijn mummieslaapzak, was ik er helemaal klaar voor. 
Ik had gehoord dat de eerste tien minuten vervelend zijn, daarna is het wel te doen. Dus mijn voornemen was zeker twintig minuten vol te houden, ook als het erg naar was. En het werkte inderdaad zo, na enige tijd wendde de kou. Op één plek op mijn voorhoofd na. Ondanks de paracetamol had ik vreselijke hoofdpijn, niet te harden. Na twee en half uur liepen de tranen over mijn wangen. Maar een half uur voor de finish opgeven wilde ik niet.
Het was zo afschuwelijk dat ik dacht "als ik nu tot dat percentage mensen behoor waarvan het haar ondanks de koeling toch uitvalt, hoef ik tenminste zelf niet te beslissen of ik ermee stop of doorga". Toen de kap af ging, was de pijn direct verdwenen. Ik heb besloten de volgende keer een half uur tijd te nemen om te kijken hoe het gaat. Heb ik dan weer zoveel hoofdpijn, dan stop ik er mee. Het is hartstikke fijn dat er een mogelijkheid is mijn haar te behouden maar niet ten koste van alles. En Sugar Lee Hooper zag er ook best goed uit. 

Toen we thuis kwamen konden we in het zonnetje lunchen. Halverwege mijn salade bedacht ik me dat ik niet in de zon mag. Jammer hoor, in de schaduw is het echt nog te koud. Dus ik ga straks op bed liggen, achter het raam in de zon. (Uitvinding van Imke, zij kan dit uren volhouden). 

Robert heeft gelukkig vier dagen vrij. Kan hij thuis en in het LUMC de patiënten in de watten leggen. Ik voel me nu nog wel goed maar houd overal rekening mee. Milan moet waarschijnlijk een aantal dagen in het LUMC blijven. Arm kind. En arme vader, hij heeft het al zo druk. Hoewel de WMO-consulent in Voorschoten hier héél anders over denkt. Man en kinderen kunnen best meer doen in het huishouden dus thuishulp is afgewezen. 

De tijd vliegt

De tijd vliegt zonder dat ik wat op mijn blog heb vermeld. Sorry hoor, maar er is niet zo veel. Na de laatste bestraling kreeg ik een enorme tik met de hamer, mijn energie was helemaal weg. En over uitrusten en bijkomen valt weinig interessants te vertellen.

Nu de vermoeidheid over is heb ik maandag gewandeld met de Nordic Walking stokken van moeders. Dat gaat prima. Ik heb weer volop energie. Als je met stokken wandelt gebruik je 90% van het gehele lichaam, zeggen de kenners, dus daarom moet het maar. Normaal gesproken fiets ik 75 kilometer per week naar mijn werk. Nu ik dat niet meer doe zit het vel om mijn ribben zó los. Ook mijn benen en armen is een slappe boel. Het ziet er natuurlijk niet uit, die stokken. En onderweg geen vogeltje gezien, die zijn allemaal allang gevlogen doordat er bij iedere pas een harde tik op het asfalt klinkt. 

Maandag is de mevrouw van Pruik aan huis geweest. Aan de hand van foto's die ik gestuurd heb had ze drie blonde pruiken mee. Deze zijn nog veel te vol en echt herkenbaar als pruiken. Als je een pruik koopt wordt er op je hoofd model in geknipt, dan ziet het er natuurlijker uit. Ik heb alleen nog maar een optie genomen want ik hoop dat de hoofdhuidkoeling voorkomt dat ik kaal wordt. Om mijn haar te ontzien kreeg ik van het ziekenhuis allerlei adviezen mee op het gebied van verzorging. Eén daarvan is om je haar droog te deppen. Nou ben ik nogal van het opschieten dus ik ros altijd even snel met een handdoek. Omdat oude gewoontes afleren veel langer duurt dan nieuwe gewoontes aanleren ben ik twee weken geleden, na het lezen van dat advies, gelijk begonnen met deppen. En verbazend, het wordt net zo snel, net zo droog. 

Bij de mevrouw van Pruik aan huis heb ik ook speciale kankermutsen gepast. Daar ben ik enthousiaster over dan over de pruik. We gaan de zomer in en dan met zo'n synthetische bos haar, ik weet niet of ik dat wel fijn vind. Het speciale aan de mutsjes is dat ze dubbelzijdig en zo goed als naadloos zijn. Dit voorkomt irritatie op je kale hoofd. En er zitten stiksels en plooien in om volume te creëren. Je krijgt namelijk een heel klein koppie als het volume van je haar wegvalt. Zelfs als het maar een optisch volume is, zoals bij mijn geweldige lokken het geval is.

Mijn nieuwe dagbesteding is om te proberen zelf een goed basispatroon van een mutsje te maken en deze te naaien. Eerste maar eens met oude t-shirts experimenteren. Ik heb er vandaag geen tijd meer voor maar wel veel zin eraan te beginnen.

Qua bezigheid was het breien van dat ingewikkelde mutsje (zie vorige blog) wel een goede. Als je het vier keer uit moet halen ben je een mooi tijdje verder. Het resultaat valt nogal tegen. Meer iets voor bejaarde dames. Dus ik appte moeders 'als je nog een oudje weet met een klein koppie en koude oren....'. Stuurt mijn vader een appje terug 'tegenover mij zit een oudje met een klein koppie, de oren heb ik niet gevoeld'.

Ik werd geattendeerd op het programma Herstel en Balans, om tijdens de chemotherapie, onder begeleiding, aan mijn conditie te werken. Bij de verzekering vertelden ze me dat dit in het basispakket zit. Ik heb uren gezocht naar een locatie in de buurt waar het programma geboden wordt. Uiteindelijk de casemanager van het ziekenhuis gevraagd of zij me hiermee kon helpen. Blijkt dit programma al sinds 2015 niet meer te bestaan. Er is iets anders voor in de plaats gekomen. Toen ik me daarvoor wilde aanmelden kreeg ik van het revalidatiecentrum waar het programma geboden wordt te horen dat dit pas kan ná afronding van de chemo. Maar ik wil nú aan de slag om te voorkomen dat ik mijn conditie kwijt raak. Dus morgen weer een heerlijk dagje achter de pc om uit te zoeken wat er wel mogelijk is om nu al te gaan doen.

Vorige week sprak Robert iemand die nauwelijks iets merkt van de chemo. Kijk dat zijn fijne berichten. Ik moet zeggen dat ik ook wel nieuwsgierig ben nu ik weet dat het moet. Misschien hoor ik bij de gelukkigen die geen last hebben en geen kale hoofden krijgen. Misschien ook niet. Tijd vliegt dus die 24 weken chemotherapie zullen ook snel voorbij zijn.

Nog steeds krijg ik veel aandacht in de vorm van kaarten, berichtjes, uitjes, bezoek, bloemen en boeken. Een paar weken geleden liep er een bloemenman in de straat achter ons, ik dacht 'hé, die is de weg kwijt'. Maar nee hoor, deze bloemen waren helemaal niet voor mij. Zo werkt dat dus; nu ik al maanden in de watten wordt gelegd ga ik denken dat ik het centrum van de wereld ben. 

O, o, ik schaam me kapot.